По инициативе организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально считается Международным днем редких заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.
Сегодня отмечается десятый по счету день больных редкими заболеваниями. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам заболевших. В течение месяца по всей стране проводились различные мероприятия и благотворительные акции - собранные средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В России даже существует регистр пациентов, страдающих орфанными (то есть редкими) заболеваниями. К ним относятся генетические заболевания, связанные с мутацией генов. Такой ребенок, например, может родиться даже у самых здоровых родителей, если они являются носителями таких генов. Лечение таких больных очень дорогое - миллионы рублей в месяц.
Отметим, что существует госпрограмма «Семь нозологий», которая стартовала в 2008 году. Считается, что с ее помощью можно получить дорогостоящие лекарства. Однако список заболеваний состоит из 219 наименований. К сожалению, обеспечить всех лекарствами бесплатно не предоставляется возможным.
Сегодня в Челябинске состоялась онлайн-трансляция круглого стола, в которой приняли участие представители органов управления здравоохранения и пациентские организации всех регионов. По сообщению пресс-службы минздрава, обсуждались все актуальные вопросы. Челябинская область была отмечена с хорошей стороны. Перебоев с обеспечением таких больных не было, они получают своевременное лечение.
Поделиться
поделиться:
В Челябинской области малому и среднему бизнесу помогут снизить издержки на транспортировку товаров, идущих на экспорт. В регионе объявили прием заявок на софинансирование логистических затрат. Господдержка составит до одного миллион рублей на одно предприятие в год.
В Челябинской области появились первые выпускники, сумевшие набрать высший балл по двум предметам на Едином государственном экзамене — 200 баллов суммарно. С этим событием одаренных южноуральцев поздравил губернатор Алексей Текслер.
За первые пять месяцев 2026 года в Челябинской области зарегистрировано 3 594 пожара, что на два процента меньше, чем за аналогичный период прошлого года. Жертвами огня и дыма стали 73 человека. Половина погибших — 37 человек — на момент возгорания находились в состоянии алкогольного опьянения. Такие данные приводит Противопожарная служба региона.
