По инициативе организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально считается Международным днем редких заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.
Сегодня отмечается десятый по счету день больных редкими заболеваниями. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам заболевших. В течение месяца по всей стране проводились различные мероприятия и благотворительные акции - собранные средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В России даже существует регистр пациентов, страдающих орфанными (то есть редкими) заболеваниями. К ним относятся генетические заболевания, связанные с мутацией генов. Такой ребенок, например, может родиться даже у самых здоровых родителей, если они являются носителями таких генов. Лечение таких больных очень дорогое - миллионы рублей в месяц.
Отметим, что существует госпрограмма «Семь нозологий», которая стартовала в 2008 году. Считается, что с ее помощью можно получить дорогостоящие лекарства. Однако список заболеваний состоит из 219 наименований. К сожалению, обеспечить всех лекарствами бесплатно не предоставляется возможным.
Сегодня в Челябинске состоялась онлайн-трансляция круглого стола, в которой приняли участие представители органов управления здравоохранения и пациентские организации всех регионов. По сообщению пресс-службы минздрава, обсуждались все актуальные вопросы. Челябинская область была отмечена с хорошей стороны. Перебоев с обеспечением таких больных не было, они получают своевременное лечение.
Поделиться
поделиться:
Решение о создании такой комиссии, которая бы занималась поддержкой киностудий в организации съемок на Южном Урале, было принято губернатором Алексеем Текслером еще год назад. Теперь кинокомиссия официально создана, назван ее состав. Председателем кинокомиссии Челябинской области стал первый заместитель губернатора Иван Куцевляк.
https://t.me/chgub
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые интересные новости, произошедшие в Челябинской области
https://t.me/chgub
В этом году на конкурс «Юный глава» поступило более 2 510 заявок от активных школьников и студентов. В результате сформирована 281 команда из 41 муниципалитета Челябинской области. Все они стали участниками образовательного форума «Юный глава» Южного Урала, который принимает Челябинск с 12 по 14 мая.
https://t.me/chgub
