Пятница, 29 Марта 2024

Сегодня День редких заболеваний

28.02.2017 Корреспондент: Елизавета Щербинина

По инициативе организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально считается Международным днем редких заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.

Сегодня отмечается десятый по счету день больных редкими заболеваниями. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам заболевших. В течение месяца по всей стране проводились различные мероприятия и благотворительные акции - собранные средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

В России даже существует регистр пациентов, страдающих орфанными (то есть редкими) заболеваниями. К ним относятся генетические заболевания, связанные с мутацией генов. Такой ребенок, например, может родиться даже у самых здоровых родителей, если они являются носителями таких генов. Лечение таких больных очень дорогое - миллионы рублей в месяц.

Отметим, что существует госпрограмма «Семь нозологий», которая стартовала в 2008 году. Считается, что с ее помощью можно получить дорогостоящие лекарства. Однако список заболеваний состоит из 219 наименований. К сожалению, обеспечить всех лекарствами бесплатно не предоставляется возможным.

Сегодня в Челябинске состоялась онлайн-трансляция круглого стола, в которой приняли участие  представители органов управления здравоохранения и пациентские организации всех регионов. По сообщению пресс-службы минздрава, обсуждались все актуальные вопросы. Челябинская область была отмечена с хорошей стороны. Перебоев с обеспечением таких больных не было, они получают своевременное лечение. 


Поделиться

поделиться:

 

Другие материалы рубрики
18:20 В Челябинской области прорабатывают новые меры поддержки многодетных семей

Хотя очередные меры социальной поддержки были приняты буквально вчера, на региональном уровне уже прорабатывают новые законопроекты. Так, например, планируется обеспечить школьникам из многодетных семей бесплатный проезд в городском и пригородном транспорте.

17:34 Через две недели в Челябинской области начнется весенняя охота на пернатую дичь

В министерстве экологии региона обратили внимание, что весенняя охота на селезней, гусей (белолобого, гуменника), самцов глухаря и тетерева, вальдшнепа стартует с 12 апреля, а закончится 12 мая. При этом основной срок охоты в территориях Челябинской области не длится больше десяти дней и зависит от вида дичи и климатической зоны.

16:56 На Южном Урале стартовала приемная кампания в первые классы

В некоторых муниципалитетах Челябинской области школы начали принимать заявления родителей 25 марта, а в областном центре этот процесс стартовал сегодня. Как напомнили в региональном министерстве образования, приемная кампания пройдет в два этапа.

Возврат к списку