По инициативе организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально считается Международным днем редких заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.
Сегодня отмечается десятый по счету день больных редкими заболеваниями. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам заболевших. В течение месяца по всей стране проводились различные мероприятия и благотворительные акции - собранные средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В России даже существует регистр пациентов, страдающих орфанными (то есть редкими) заболеваниями. К ним относятся генетические заболевания, связанные с мутацией генов. Такой ребенок, например, может родиться даже у самых здоровых родителей, если они являются носителями таких генов. Лечение таких больных очень дорогое - миллионы рублей в месяц.
Отметим, что существует госпрограмма «Семь нозологий», которая стартовала в 2008 году. Считается, что с ее помощью можно получить дорогостоящие лекарства. Однако список заболеваний состоит из 219 наименований. К сожалению, обеспечить всех лекарствами бесплатно не предоставляется возможным.
Сегодня в Челябинске состоялась онлайн-трансляция круглого стола, в которой приняли участие представители органов управления здравоохранения и пациентские организации всех регионов. По сообщению пресс-службы минздрава, обсуждались все актуальные вопросы. Челябинская область была отмечена с хорошей стороны. Перебоев с обеспечением таких больных не было, они получают своевременное лечение.
Поделиться
поделиться:
Хотя очередные меры социальной поддержки были приняты буквально вчера, на региональном уровне уже прорабатывают новые законопроекты. Так, например, планируется обеспечить школьникам из многодетных семей бесплатный проезд в городском и пригородном транспорте.
В министерстве экологии региона обратили внимание, что весенняя охота на селезней, гусей (белолобого, гуменника), самцов глухаря и тетерева, вальдшнепа стартует с 12 апреля, а закончится 12 мая. При этом основной срок охоты в территориях Челябинской области не длится больше десяти дней и зависит от вида дичи и климатической зоны.
В некоторых муниципалитетах Челябинской области школы начали принимать заявления родителей 25 марта, а в областном центре этот процесс стартовал сегодня. Как напомнили в региональном министерстве образования, приемная кампания пройдет в два этапа.