По инициативе организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально считается Международным днем редких заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.
Сегодня отмечается десятый по счету день больных редкими заболеваниями. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам заболевших. В течение месяца по всей стране проводились различные мероприятия и благотворительные акции - собранные средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В России даже существует регистр пациентов, страдающих орфанными (то есть редкими) заболеваниями. К ним относятся генетические заболевания, связанные с мутацией генов. Такой ребенок, например, может родиться даже у самых здоровых родителей, если они являются носителями таких генов. Лечение таких больных очень дорогое - миллионы рублей в месяц.
Отметим, что существует госпрограмма «Семь нозологий», которая стартовала в 2008 году. Считается, что с ее помощью можно получить дорогостоящие лекарства. Однако список заболеваний состоит из 219 наименований. К сожалению, обеспечить всех лекарствами бесплатно не предоставляется возможным.
Сегодня в Челябинске состоялась онлайн-трансляция круглого стола, в которой приняли участие представители органов управления здравоохранения и пациентские организации всех регионов. По сообщению пресс-службы минздрава, обсуждались все актуальные вопросы. Челябинская область была отмечена с хорошей стороны. Перебоев с обеспечением таких больных не было, они получают своевременное лечение.
Поделиться
поделиться:
Алексей Текслер провел встречу с депутатами Госдумы нового созыва. Парламентарий Валерий Гартунг отметил на встрече необходимость поддержки промышленности Южного Урала. По его мнению, необходимо оказывать помощь прежде всего тем предприятиям, что влияют на обороноспособность и технологическую независимость России.
Губернатор Алексей Текслер провел встречу с депутатами Государственной думы девятого созыва, представляющими Челябинскую область. По словам одного из депутатов, Дмитрия Вяткин, на встрече удалось обсудить все задачи, стоящие перед парламентариями, а одним из главных итогов стала договоренность представителей разных партий работать сплоченной командой, отложив разногласия ради решения общих задач.
Работа по озеленению городских территорий в Карабаше продолжается даже осенью. На днях студенты местного техникума вместе с волонтерами высадили молодые дубы у стен своего учебного заведения. Забота о саженцах ляжет на плечи самих учащихся: им предстоит поливать деревья и следить за тем, как они приживаются.
