По инициативе организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально считается Международным днем редких заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.
Сегодня отмечается десятый по счету день больных редкими заболеваниями. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам заболевших. В течение месяца по всей стране проводились различные мероприятия и благотворительные акции - собранные средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В России даже существует регистр пациентов, страдающих орфанными (то есть редкими) заболеваниями. К ним относятся генетические заболевания, связанные с мутацией генов. Такой ребенок, например, может родиться даже у самых здоровых родителей, если они являются носителями таких генов. Лечение таких больных очень дорогое - миллионы рублей в месяц.
Отметим, что существует госпрограмма «Семь нозологий», которая стартовала в 2008 году. Считается, что с ее помощью можно получить дорогостоящие лекарства. Однако список заболеваний состоит из 219 наименований. К сожалению, обеспечить всех лекарствами бесплатно не предоставляется возможным.
Сегодня в Челябинске состоялась онлайн-трансляция круглого стола, в которой приняли участие представители органов управления здравоохранения и пациентские организации всех регионов. По сообщению пресс-службы минздрава, обсуждались все актуальные вопросы. Челябинская область была отмечена с хорошей стороны. Перебоев с обеспечением таких больных не было, они получают своевременное лечение.
Поделиться
поделиться:
С начала купального сезона этого года матросы-спасатели Челябинской городской спасательной службы вытащили из воды 11 человек, всего 13, если учитывать и тех, кто оказался на водоеме в неподходящий для этого сезон. Большинство таких случаев произошло в местах, запрещенных для купания — девять из одиннадцати. Кроме того, спасатели оказали 222 отдыхающим на воде южноуральцам другие виды помощи: от перевязок до помощи при тепловых ударах. Подробно о наиболее удивительных случаях спасения рассказал руководитель Челябинской городской спасательной службы Павел Екимов.
Ушедший в отставку с поста главы Брединского округа Николай Плохих будет награжден медалью «За заслуги перед Челябинской областью» II степени. Соответствующее постановление подписано губернатором Алексеем Текслером и опубликовано на официальном портале правовых актов.
Во время рабочей поездки в этот южноуральский город Алексей Текслер осмотрел территорию реализации проекта «Старгород» — концепции формирования узнаваемого историко-культурного образа Миасса. Также глава региона осмотрел новую набережную «Золотой старт».
