В Челябинске малыш с редким заболеванием получит незарегистрированное лекарство

Мише Волченкову еще не исполнилось двух лет, а за него уже переживает вся страна. Зарубежный препарат, который может помочь справиться с его заболеванием, в России пока не зарегистрирован

Спинальная мышечная атрофия — такой диагноз поставили врачи маленькому челябинцу. При этом редком генетическом заболевании у пациента наблюдается прогрессирующая дегенерация спинного мозга и атрофия многих мышц.

Как сообщает «Вечерний Челябинск», Мише с рождения пришлось находиться в детской реанимации, с марта прошлого года его перевели в отделение паллиативной помощи детям. Дыхание ребенка постоянно поддерживается при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, так как его мышцы атрофированы и не могут поддерживать дыхание. Мальчик получает питание через зонд, из всех движений способен только шевелить пальчиками, но при этом улыбается окружающим.

В январе Евгения Майорова, уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области, собрала врачей, представителей министерства здравоохранения и сотрудников социальной службы, чтобы обсудить, как помочь Мише Волченкову — и был найден способ.

Не так давно за рубежом был разработан новый препарат, который может оказаться способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии и сохранить жизнь пациенту. В настоящее время проводятся клинические исследования препарата, в которых участвуют и дети из России. 

Минздрав Челябинской области направил заявку на включение Миши в программу клинических исследований и на днях получил на разрешение на ввоз лекарства. После того, как мама Миши подпишет согласие на лечение, препарат доставят мальчику. Ожидается, что это произойдет уже в марте.

— Ребенок подтвержден для участия в гуманитарной программе. Препарат, который ему необходим, не зарегистрирован в России, процедура оформления документов занимает много времени. — рассказала Евгения Майорова. — Мы ждали заключение федерального консилиума, без которого нельзя оформить разрешение на ввоз препарата. Сейчас все документы готовы, ждем только подписи мамы ребенка

Напомним, ранее «Губерния» сообщала о том, что челябинские врачи смогли раздобыть необходимые лекарства для лечения девочки с настолько редким диагнозом, что других детей с ним в России больше нет. 

Поделиться

поделиться: