Мише Волченкову еще не исполнилось двух лет, а за него уже переживает вся страна. Зарубежный препарат, который может помочь справиться с его заболеванием, в России пока не зарегистрирован
Спинальная мышечная атрофия — такой диагноз поставили врачи маленькому челябинцу. При этом редком генетическом заболевании у пациента наблюдается прогрессирующая дегенерация спинного мозга и атрофия многих мышц.
Как сообщает «Вечерний Челябинск», Мише с рождения пришлось находиться в детской реанимации, с марта прошлого года его перевели в отделение паллиативной помощи детям. Дыхание ребенка постоянно поддерживается при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, так как его мышцы атрофированы и не могут поддерживать дыхание. Мальчик получает питание через зонд, из всех движений способен только шевелить пальчиками, но при этом улыбается окружающим.
В январе Евгения Майорова, уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области, собрала врачей, представителей министерства здравоохранения и сотрудников социальной службы, чтобы обсудить, как помочь Мише Волченкову — и был найден способ.
Не так давно за рубежом был разработан новый препарат, который может оказаться способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии и сохранить жизнь пациенту. В настоящее время проводятся клинические исследования препарата, в которых участвуют и дети из России.
Минздрав Челябинской области направил заявку на включение Миши в программу клинических исследований и на днях получил на разрешение на ввоз лекарства. После того, как мама Миши подпишет согласие на лечение, препарат доставят мальчику. Ожидается, что это произойдет уже в марте.
— Ребенок подтвержден для участия в гуманитарной программе. Препарат, который ему необходим, не зарегистрирован в России, процедура оформления документов занимает много времени. — рассказала Евгения Майорова. — Мы ждали заключение федерального консилиума, без которого нельзя оформить разрешение на ввоз препарата. Сейчас все документы готовы, ждем только подписи мамы ребенка
Напомним, ранее «Губерния» сообщала о том, что челябинские врачи смогли раздобыть необходимые лекарства для лечения девочки с настолько редким диагнозом, что других детей с ним в России больше нет.
Поделиться
поделиться:
В Челябинской области появились первые выпускники, сумевшие набрать высший балл по двум предметам на Едином государственном экзамене — 200 баллов суммарно. С этим событием одаренных южноуральцев поздравил губернатор Алексей Текслер.
За первые пять месяцев 2026 года в Челябинской области зарегистрировано 3 594 пожара, что на два процента меньше, чем за аналогичный период прошлого года. Жертвами огня и дыма стали 73 человека. Половина погибших — 37 человек — на момент возгорания находились в состоянии алкогольного опьянения. Такие данные приводит Противопожарная служба региона.
Областной Совет ветеранов празднует 60-летие — с этим событием активистов движения поздравил губернатор Челябинской области, отметив, что ветеранское движение региона правомерно считать пионером всего ветеранского движения в стране.
