Мише Волченкову еще не исполнилось двух лет, а за него уже переживает вся страна. Зарубежный препарат, который может помочь справиться с его заболеванием, в России пока не зарегистрирован
Спинальная мышечная атрофия — такой диагноз поставили врачи маленькому челябинцу. При этом редком генетическом заболевании у пациента наблюдается прогрессирующая дегенерация спинного мозга и атрофия многих мышц.
Как сообщает «Вечерний Челябинск», Мише с рождения пришлось находиться в детской реанимации, с марта прошлого года его перевели в отделение паллиативной помощи детям. Дыхание ребенка постоянно поддерживается при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, так как его мышцы атрофированы и не могут поддерживать дыхание. Мальчик получает питание через зонд, из всех движений способен только шевелить пальчиками, но при этом улыбается окружающим.
В январе Евгения Майорова, уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области, собрала врачей, представителей министерства здравоохранения и сотрудников социальной службы, чтобы обсудить, как помочь Мише Волченкову — и был найден способ.
Не так давно за рубежом был разработан новый препарат, который может оказаться способен остановить прогресс спинальной мышечной атрофии и сохранить жизнь пациенту. В настоящее время проводятся клинические исследования препарата, в которых участвуют и дети из России.
Минздрав Челябинской области направил заявку на включение Миши в программу клинических исследований и на днях получил на разрешение на ввоз лекарства. После того, как мама Миши подпишет согласие на лечение, препарат доставят мальчику. Ожидается, что это произойдет уже в марте.
— Ребенок подтвержден для участия в гуманитарной программе. Препарат, который ему необходим, не зарегистрирован в России, процедура оформления документов занимает много времени. — рассказала Евгения Майорова. — Мы ждали заключение федерального консилиума, без которого нельзя оформить разрешение на ввоз препарата. Сейчас все документы готовы, ждем только подписи мамы ребенка
Напомним, ранее «Губерния» сообщала о том, что челябинские врачи смогли раздобыть необходимые лекарства для лечения девочки с настолько редким диагнозом, что других детей с ним в России больше нет.
Поделиться
поделиться:
Рейд по выявлению мигрантов-нелегалов прошел в Сосновском районе Челябинской области. Силовики проверили в общей сложности почти 60 иностранцев. У многих из них уже есть российское гражданство, однако на воинский учет они не встали.
Коррупционное преступление удалось пресечь сотрудникам УФСБ России по региону. Было установлено, что заместитель начальника ГУ государственного строительного надзора по Челябинской области получил крупную сумму за один договор — порядка 250 тысяч рублей. Эти деньги переданы в государственную казну.
В воскресенье, 21 апреля, актриса Камерного театра Мария Беляева отметила юбилей. Свое 45-летие актриса встречает достойно: более 40 ролей, сыгранных на сцене Камерного театра, внесение спектакля «Мелкий бес» с ее участием в лонг-лист «Золотой маски», очередной диплом областного фестиваля («Морозко»), звание заслуженного артиста Челябинской области, грядущая премьера.
