Некоторым подопечным фонда нужны книги с рельефно-точечным шрифтом для продолжения обучения
За прошедший год «Искорка Фонд» оказал помощь более чем 100 детям, находящимся на активном лечении от онко- и гематологических заболеваний. Всего объемы помощи составили 760 обращений от подопечных семей за финансовой помощью.
В основном помощь оказана по направлениям: оплата медицинских препаратов и обследований, которые не входят в ОМС и оплата авиаперелетов и поездок в больницы, в том числе в федеральные клиники.
Фонду пришлось серьезно скорректировать работу в период пандемии. Ведь у подопечных семей в добавление к существующему стрессу — борьба за жизнь заболевшего ребенка, возникли дополнительные проблемы: потеря работы единственного работающего родителя, проблема, с кем оставить дома других детей во время дистанта, ведь мама в больнице с ребенком...
— Нарастание ощущения безысходности привело к тому, что среди родителей произошёл резкий спад настроения, доходивший до случаев принятия решения о прекращении лечения ребенка, — рассказывает директор «Искорки» Татьяна Сачко. — Это требовало от наших тьюторов и психологов новых подходов и новых форм работы.
Так родился проект «Помощь не уходит на карантин», который поддержал Фонд президентских грантов.
В условиях длительного карантина важно сохранить существующую всестороннюю поддержку семьям. С начала объявления пандемии ряд реабилитационных мероприятий и психологическую поддержку фонду удалось перевести в онлайн формат.
Для непосредственной поддержки в отделении испытали даже методы взаимопомощи, когда более ресурсный родитель может провести организованное мероприятие в отделении онкоцентра, может поддержать другого родителя, посидеть с ребенком.
Но есть еще один фронт борьбы для фонда — социализация детей, которые победили рак, но закончили лечение с серьезными потерями для здоровья.
— Нужно принять факт, что победившие рак дети могут вернуться к привычной жизни только после восстановления физического статуса и психологического благополучия. Дети должны оставаться детьми, а обязательным условием этого является реабилитация после серьезного недуга, — уверена Татьяна Сачко.
Но речь не только о психологической реабилитации. «Искорка» включается в решение любых проблем, связанных с трудностями своих подопечных. Показательный пример — как фонд решал проблему с учебниками для слепых детей.
Сегодня во многих регионах не хватает учебников со шрифтом Брайля. Издательства, которые делают книги с рельефно-точечным шрифтом, можно пересчитать по пальцам одной руки. А детей, кому нужны такие учебники, официально очень немного — полностью слепых детей в России, по статистике, меньше 500.
В «Искорке» несколько подопечных лишились зрения в ходе лечения. Но они продолжают обучение и им нужна полноценная учебная литература.
Да, есть аудиокниги: они удобнее, когда речь о произведениях художественной литературы. Но для учебников по математике, физике и другим предметам аудиоформат никак не подходит. Получается, что учебная литература со шрифтом Брайля — это практически штучный товар.
В «Искорка Фонд» принято решение найти партнеров для набора брайлевского текста на ту литературу, которой сейчас не хватает, оплатить труд специалистов и обеспечить своих подопечных такими школьными учебниками. А затем и поделиться этим опытом с другими фондами и даже регионами.
Поделиться
поделиться:
Другие материалы рубрики
