Диагноз «Миодистрофия Дюшена» на Южном Урале поставлен впервые
Врачи Детской городской клинической больницы № 8 города Челябинска взялись за лечение ребенка с редким генетическим заболеванием. При этом диагноз удалось определить не сразу.
Когда родители малыша заметили, что ребенку сложно вставать с кровати и ходить, они обратились в местную поликлинику, но медики в растерянности развели руками. Семья решила везти мальчика на обследование в Москву, только там медицинский консилиум смог поставить диагноз – «Миодистрофия Дюшена». Это сложный тип мышечной дистрофии, которая вызвана особой генетической мутацией. Болезнь разрушает мышечные ткани.
Еще недавно лекарства от этого заболевания в России не было. Но благодаря препарату, который поступил в челябинскую детскую клиническую больницу № 8, болезнь можно лечить. И первые инфузии Матвей уже получил.
Как обратил внимание невролог больницы, главный внештатный детский невролог областного минздрава Денис Смирнов, сейчас задача медиков – сохранить у мальчика способность ходить. К борьбе за жизнь и здоровье Матвея подключился государственный благотворительный фонд «Круг Добра». Сейчас ребенок лечится за счет инфузий препарата Exondys 51, который пока не зарегистрирован в России.
- Это новая мировая разработка, которая помогает остановить разрушение мышц и повысить уровень белка дистрофина, - рассказал Денис Смирнов. – Благодаря этому состояние пациента постепенно стабилизируется, заболевание прекращает прогрессировать.
При этом невролог добавил, что лечение таким пациентам требуется пожизненно.
Родители мальчика не опускают руки, стараются друг друга поддерживать.
- Вместе с врачами детской больницы № 8 наша семья справится с этим недугом. Мы – команда, - заметил папа Матвея.
Поделиться
поделиться:
Город металлургов впервые принимает участников Всероссийского детского экологического форума. В этом году он проходит в четвертый раз. Мероприятие уже стартовало. Участников от имени губернатора Алексея Текслера поприветствовал министр экологии Челябинской области Игорь Гилев. Он отметил, что впереди у ребят сложный, но интересный этап: каждому участнику предстоит доказать, что именно его проект лучший и нужный. А членов жюри ждет непростая работа: им предстоит оценивать десятки сильных проектов.
По словам эксперта по коммуникациям Сергея Ионова, компетентность сотрудников кадровых подразделений предприятий и организаций нередко вызывает много вопросов. Бывает, что даже опытный и высококлассный специалист получает отказ от эйчара. А руководители предприятий даже не подозревают, что потеряли сильного сотрудника только потому что кадровик не нацелен на поиск лучшего кандидата — чаще он подбирает всего лишь подходящего под требования, указанные в профиле должности.
Уведомления об оформленных кредитах начнут приходить жителям Челябинской области с 1 октября следующего года. В оповещениях южноуральцы увидят индивидуальные условия, процентную ставку, сумму долга или лимита кредитования по кредитной карте, а также срок возврата.
