Сегодня отмечается десятый по счету день больных редкими заболеваниями. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам заболевших. В течение месяца по всей стране проводились различные мероприятия и благотворительные акции - собранные средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
В России даже существует регистр пациентов, страдающих орфанными (то есть редкими) заболеваниями. К ним относятся генетические заболевания, связанные с мутацией генов. Такой ребенок, например, может родиться даже у самых здоровых родителей, если они являются носителями таких генов. Лечение таких больных очень дорогое - миллионы рублей в месяц.
Отметим, что существует госпрограмма «Семь нозологий», которая стартовала в 2008 году. Считается, что с ее помощью можно получить дорогостоящие лекарства. Однако список заболеваний состоит из 219 наименований. К сожалению, обеспечить всех лекарствами бесплатно не предоставляется возможным.
Сегодня в Челябинске состоялась онлайн-трансляция круглого стола, в которой приняли участие представители органов управления здравоохранения и пациентские организации всех регионов. По сообщению пресс-службы минздрава, обсуждались все актуальные вопросы. Челябинская область была отмечена с хорошей стороны. Перебоев с обеспечением таких больных не было, они получают своевременное лечение.
Поделиться
поделиться:
Челябинская область практически каждый месяц отправляет на передовую необходимую бойцам технику. Гуманитарные грузы на фронт доставляют ветераны боевых действий, волонтеры, общественные организации. А гуманитарную помощь помогают формировать жители всех муниципалитетов региона. В своем обращении к Законодательному собранию, которое прозвучало сегодня, 18 июня, губернатор Алексей Текслер отметил, что поддержка бойцов спецоперации по-прежнему остается абсолютным приоритетом.
Губернатор Челябинской области Алексей Текслер в своем обращении к региональному Законодательному собранию заявил, что власти региона намерены и дальше поддерживать малый и средний бизнес, привлекать инвестиции и создавать новые точки роста экономики. При этом глава региона обратил внимание глав муниципалитетов на то, что создание благоприятных условий для бизнеса на местах является их прямой обязанностью.
— Там, где появляются современные производства, развивается и социальная инфраструктура, туда хочется приезжать, работать и достойно жить, — сказал губернатор.
О решении перехода на новую модель управления сегодня, 18 июня, в обращении областному парламенту объявил губернатор Алексей Текслер. Для этого учредят новую должность председателя правительства — он сконцентрируется на решении ключевых вопросов.
