Боксеры поддержат детей с редкими заболеваниями в Челябинске

В Челябинске решили необычным способом привлечь внимание к проблемам детей с ультраредкими заболеваниями. 23 апреля в фитнес-центре Citrus Fitness пройдет благотворительный боксерский турнир. Подробнее о мероприятии рассказали участники пресс-конференции, которую провел медиахолдинг «Гранада Пресс».

Справка

Фонд «Редкие дети» был создан в Челябинске в 2013 году, чтобы помогать детям с тяжелыми заболеваниями. В последнее время фонд сосредоточился на помощи детям с ультраредкими генетическими заболеваниями, потому что они зачастую остаются незамеченными. Фонд «Редкие дети» оказывает помощь в покупке лекарственных и перевязочных материалов и социальной адаптации детей.

Один такой ребенок, который нуждается в помощи, — восьмилетний Илья с ихтиозом. При этом заболевании кожа сильно шелушится, зудит, краснеет, на ней образуются чешуйки, напоминающие рыбью чешую. Как рассказывает его мама, Екатерина Карасева, состояние ребенка облегчают специальные кремы, которые, по сути, становятся для него защитным слоем кожи.

— Детей с ультраредкими заболеваниями мало, но самих диагнозов очень много, — объясняет председатель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева. — Поэтому такие дети остаются невстроенными в систему государственной поддержки. Например, дети с ихтиозом не получают ее, так как большинство мазей, кремов и средств для обработки кожи являются косметическими, а не медицинскими средствами. Система помощи для таких детей еще только начинает выстраиваться.

В настоящее время фонд «Редкие дети» помогает трем десяткам детей с различными заболеваниями, некоторые из которых даже не имеют названия, — их называют по гену, где произошла мутация. Неудивительно, что многие южноуральцы никогда не слышали о таких заболеваниях. Чтобы исправить ситуацию и привлечь больше благотворителей, фонд организует различные мероприятия.

— В нашем клубе каждый год проходит турнир по боксу для любителей, и в этом году мы решили сделать его благотворительным, — рассказывает фитнес-директор Citrus Fitness Анна Николаева. — В нем примут участие дети и взрослые, которые увлекаются боксом.

Посетить турнир смогут только те, кто сделал пожертвование фонду и прошел регистрацию. Помимо турнира, на площадке клуба Citrus Fitness состоится благотворительный аукцион, на котором будет разыграна футболка и плакат, подписанные знаменитым мастером смешанных боевых единоборств Петром Яном.

Запись пресс-конференции доступна на YouTube и Rutube, а также в социальных сетях изданий медиахолдинга «Гранада Пресс».

Поделиться

поделиться: