Тяжелобольные девочки поблагодарили за помощь.
Тяжелобольные девочки поблагодарили за помощь.
В адрес уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой поступило письмо со словами благодарности губернатору Челябинской области Михаилу Юревичу и детскому омбудсмену от родственниц южноуральских школьниц, больных мукополисахаридозом. Благодаря средствам, направленным из резервного фонда главы региона, Юлия Первухина и Анастасия Федулова стали чувствовать себя намного лучше и даже пошли в школу.
Более 60 миллионов рублей Михаил Юревич направил в этом году, чтобы улучшить состояние здоровье пациентов с редким заболеванием — мукополисахаридозом. Теперь Юлия Первухина и Анастасия Федулова чувствуют себя намного лучше.
«Спешим поделиться с Вами фотографиями наших школьниц — Юли Первухиной и Насти Федуловой. В этом году Настя вышла на учебу в школу после двух лет домашнего обучения. Она пошла в десятый класс школы-интерната № 4 г. Челябинска, вернувшись в свой родной класс к подругам и друзьям. Юля Первухина пошла в пятый класс школы поселка Мирный. С начала учебного года прошло всего четыре дня, а Юля уже успела получить две пятерки — по природоведению и по музыке», — написали родственники девушек.
Настя на инфузии.
Юля 1 сентября.
Комментируя это письмо, Маргарита Павлова отметила: «Очень важно, что губернатор Челябинской области нашел возможность поддержать девочек, которые нуждаются в дорогостоящих инфузиях. К сожалению, пока мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень редких заболеваний, по которым государство берет на себя обязательства по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами. Чтобы решить эту проблему на законодательном уровне, требуется время. Для наших девочек жизнь продолжается благодаря поддержке Михаила Юревича, и я глубоко признательна главе региона за такое внимательное отношение к проблемам наших земляков».
Поделиться
поделиться:
Все желающие смогут сыграть также в джакколо и шаффлборд
В полдень 18 ноября в дежурную часть поступило сообщение о подозрительной сумке, оставленной в женском туалете копейского торгово-развлекательного комплекса «Слава».
Оперативность снабжения расположенных в сельской местности аптечных пунктов повысится благодаря открытию в Челябинской области нового аптечного склада. Кроме этого, доставка и хранение лекарств потребуют меньше затрат.
