Воскресенье, 16 Февраля 2025

Маргарита Павлова выступает за лечение детей с редкими болезнями на средства федерального бюджета

20.03.2020 Корреспондент: Максим Хлызов Фото: pravmin74.ru

Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова приняла участие в круглом столе по вопросам совершенствования законодательства в сфере медико-генетических технологий в Совете Федерации

Круглый стол в Совете Федерации собрал сенаторов, депутатов Госдумы, специалистов Минздрава, представителей некоммерческих организаций, чиновников и экспертов.

Инициатор обсуждения, первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Валерий Рязанский, заявил, что новые генетические технологии позволяют решать проблемы пациентов со многими врожденными заболеваниями, однако в государстве остро стоит проблема диагностики и лечения орфанных (редких) болезней, которые не входят в существующие программы массового обследования новорожденных. Виной тому — пробелы в законодательстве, которые мешают вовремя выявить генетические нарушения и обеспечивать медицинской помощью орфанных больных.

Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова поддержала Рязанского и заметила, что диагностика генетических заболеваний также поможет разработке новых методов их лечения.

— Именно так обстоит сейчас вопрос с лечением спинально-мышечной атрофии, — говорит Павлова. — С такой патологией в Челябинской области сейчас 21 ребенок, и практически все ждут денег на лекарства. Только двум пациентам удалось доказать право на дорогостоящее лечение. В среднем терапия обходится в 47 миллионов рублей за первый год. Один-единственный флакон препарата «Спинраза» стоит 8 миллионов рублей. 

При этом по существующим нормам лекарства пациентам со спинально-мышечной атрофией должны приобретаться за счет регионов. Но с такими ценами лечение лишь нескольких пациентов с этим заболеванием полностью опустошит региональный фонд лекарственного обеспечения.

Маргарита Павлова рассказала участникам круглого стола о предложении благотворительного фонда «Семьи СМА» о внесении диагноза «спинально-мышечная атрофия» в федеральную программу по бесперебойному обеспечению лекарствами пациентов, которым требуется высокозатратное лечение, за счет федерального бюджета.

Но просто денег будет недостаточно: как подчеркивает Маргарита Павлова, нужны современные клинические рекомендации и обновление стандарта медико-санитарной помощи детям со спинально-мышечной атрофией. Это сократит риск смерти детей в первые месяцы жизни и позволит не тратить время и деньги на документальное оформление консилиумов в федеральных клиниках.

Выработанные в ходе обсуждения рекомендации будет направлены Правительству России.

Ранее «Губерния» сообщала о двух маленьких пациентах со спинально-мышечной атрофией, которым удалось получить дорогостоящие лекарства: двухлетней Нике и полуторагодовалом Мише.

Поделиться

поделиться:

 

Другие материалы рубрики
08:33 Для челябинцев изменили требования к спецсчетам на капремонт

В Госжилинспекции рассказали, как намерены поступать с домами, которые не могут самостоятельно справиться с проведением капитального ремонта. Повлияет ли это на размер взносов?
https://t.me/chgub

08:05 Фестиваль «Зимнее солнце Аркаима» будут проводить в Челябинске всегда, он станет брендом

Масштабную реконструкцию древнего городища с интерактивными площадками, мастер-классами, показательными выступлениями воинов, демонстрацией предметов быта и орудий труда древних людей, а также первой в мире реконструкцией колесницы смогли увидеть челябинцы.
— Первый день фестиваля «Зимнее солнце Аркаима» прошел с грандиозным успехом! Это войдет в историю! — отметила основатель благотворительного Фонда социальных, образовательных и культурных инициатив Ирина Текслер, которая стала организатором мероприятия.
Фестиваль проводят во второй раз, но теперь решено сделать его традиционным. Чтобы понять, что он представляет, предлагаем вам посмотреть просто на несколько фото.
https://t.me/chgub

18:00 В Челябинске 60-летние женщины становятся моделями

В Челябинске работает школа моделей для женщин старше 30 лет. Ее основательница Наталья Жульдикова стала гостьей стрим-шоу «Поутру» и рассказала, как обучение правильной походке, созданию стильных образов и актерскому мастерству помогает челябинкам исполнить свои детские мечты, преодолеть страх выступлений перед публикой и изменить свою жизнь к лучшему.
https://t.me/chgub

Возврат к списку