Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова приняла участие в круглом столе по вопросам совершенствования законодательства в сфере медико-генетических технологий в Совете Федерации
Круглый стол в Совете Федерации собрал сенаторов, депутатов Госдумы, специалистов Минздрава, представителей некоммерческих организаций, чиновников и экспертов.
Инициатор обсуждения, первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Валерий Рязанский, заявил, что новые генетические технологии позволяют решать проблемы пациентов со многими врожденными заболеваниями, однако в государстве остро стоит проблема диагностики и лечения орфанных (редких) болезней, которые не входят в существующие программы массового обследования новорожденных. Виной тому — пробелы в законодательстве, которые мешают вовремя выявить генетические нарушения и обеспечивать медицинской помощью орфанных больных.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова поддержала Рязанского и заметила, что диагностика генетических заболеваний также поможет разработке новых методов их лечения.
— Именно так обстоит сейчас вопрос с лечением спинально-мышечной атрофии, — говорит Павлова. — С такой патологией в Челябинской области сейчас 21 ребенок, и практически все ждут денег на лекарства. Только двум пациентам удалось доказать право на дорогостоящее лечение. В среднем терапия обходится в 47 миллионов рублей за первый год. Один-единственный флакон препарата «Спинраза» стоит 8 миллионов рублей.
При этом по существующим нормам лекарства пациентам со спинально-мышечной атрофией должны приобретаться за счет регионов. Но с такими ценами лечение лишь нескольких пациентов с этим заболеванием полностью опустошит региональный фонд лекарственного обеспечения.
Маргарита Павлова рассказала участникам круглого стола о предложении благотворительного фонда «Семьи СМА» о внесении диагноза «спинально-мышечная атрофия» в федеральную программу по бесперебойному обеспечению лекарствами пациентов, которым требуется высокозатратное лечение, за счет федерального бюджета.
Но просто денег будет недостаточно: как подчеркивает Маргарита Павлова, нужны современные клинические рекомендации и обновление стандарта медико-санитарной помощи детям со спинально-мышечной атрофией. Это сократит риск смерти детей в первые месяцы жизни и позволит не тратить время и деньги на документальное оформление консилиумов в федеральных клиниках.
Выработанные в ходе обсуждения рекомендации будет направлены Правительству России.
Ранее «Губерния» сообщала о двух маленьких пациентах со спинально-мышечной атрофией, которым удалось получить дорогостоящие лекарства: двухлетней Нике и полуторагодовалом Мише.
Поделиться
поделиться:
В Челябинске с 25 по 29 августа состоится очередной хоккейный турнир на Кубок губернатора Челябинской области по хоккею. Турнир традиционно собирает на льду ведущие команды страны, позволяя им подготовиться к старту нового чемпионата КХЛ.
https://t.me/chgub
В конце сентября в Челябинске и Озерске пройдет III Всероссийский медиафорум «Опережающие время. Люди науки». В этом году он посвящен 80-летию отечественной атомной промышленности, поэтому одним из городов проведения и стал закрытый город Озерск, где жил и работал Игорь Курчатов. Главная цель медиафорума — показать значимость науки и технологий в жизни страны.
https://t.me/chgub
Челябинский цинковый завод отмечает 90-летие. Со дня основания предприятие является одним из лидеров отечественной металлургии и одним из крупнейших заводов Челябинска. Губернатор Алексей Текслер посетил торжественное мероприятие, посвященное юбилею завода, поблагодарил его сотрудников за работу и вручил награды наиболее отличившимся.
https://t.me/chgub
