Дорогостоящий препарат нужен двухлетней девочке с редким генетическим заболеванием для пожизненной терапии
Как сообщает "Вечерний Челябинск", стоимость курса лечения около 20 миллионов рублей. Диагноз маленькой Ники - спинальная мышечная атрофия. По словам специалистов, это редкое генетическое заболевание, когда со временем мышцы слабеют и атрофируются. Без лечения человек перестает не только двигаться, но и самостоятельно дышать и глотать.
На Южном Урале Ника не единственный ребенок с таким диагнозом, есть еще 20 детей. Как отмечает генетик и невролог Александр Курмышкин, при своевременном назначении препарата ребенок с таким заболеванием сможет полноценно жить, обслуживать себя, а в будущем получить профессию и найти работу.
Родители маленькой Ники попросили лечить малышку недавно зарегистрированным в нашей стране препаратом «Спинраза». Он способен бороться с данной болезнью. Единственная проблема - препарат не входит в льготный перечень, поэтому родители челябинки стали добиваться обеспечения ребенка этим лекарственным препаратом через суд. Он (в первой инстанции) оказался на стороне семьи Ники.
Поделиться
поделиться:
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые интересные новости, произошедшие в Челябинской области
https://t.me/chgub
С 3 по 5 июля 2025 года в Челябинске и Троицке прошли XIV «Расулевские чтения» — международная конференция, собравшая более 900 участников из 17 регионов России и 20 стран. Религиозные деятели, ученые, философы, представители общественных организаций и органов власти обсудили роль ислама в истории и современной жизни России, а также совместную службу мусульман и православных в условиях специальной военной операции.
Участники «Экспертного клуба Челябинской области» поделились мнениями, какое влияние «Расулевские чтения» оказывают на регион, на проживающих в нем мусульман и на всю Россию.
https://t.me/chgub
Еще несколько соглашений о межрегиональном сотрудничестве заключил наш регион на международной промышленной выставке «Иннопром-2025». Так, с Луганской Народной Республикой Челябинская область будет совместно развивать промышленный потенциал, укрепляя связи между предприятиями регионов. С Республикой Татарстан подписано соглашение о проведении целого ряда мероприятий на 2025 – 2027 годы.
https://t.me/chgub
