Дорогостоящий препарат нужен двухлетней девочке с редким генетическим заболеванием для пожизненной терапии
Как сообщает "Вечерний Челябинск", стоимость курса лечения около 20 миллионов рублей. Диагноз маленькой Ники - спинальная мышечная атрофия. По словам специалистов, это редкое генетическое заболевание, когда со временем мышцы слабеют и атрофируются. Без лечения человек перестает не только двигаться, но и самостоятельно дышать и глотать.
На Южном Урале Ника не единственный ребенок с таким диагнозом, есть еще 20 детей. Как отмечает генетик и невролог Александр Курмышкин, при своевременном назначении препарата ребенок с таким заболеванием сможет полноценно жить, обслуживать себя, а в будущем получить профессию и найти работу.
Родители маленькой Ники попросили лечить малышку недавно зарегистрированным в нашей стране препаратом «Спинраза». Он способен бороться с данной болезнью. Единственная проблема - препарат не входит в льготный перечень, поэтому родители челябинки стали добиваться обеспечения ребенка этим лекарственным препаратом через суд. Он (в первой инстанции) оказался на стороне семьи Ники.
Поделиться
поделиться:
Аналитики выяснили отношение южноуральцев к требованиям одежды на работе. Деловую одежду или униформу вынуждены носить на работе 24 процента жителей Челябинской области из общего числа опрошенных. В основном это касается тех, кто работает в государственном и правовом секторах, а также в охранных предприятиях и на производствах.
На днях сразу пять экскурсионных маршрутов, которые разработали предприятия Челябинской области — участники пятого потока всероссийской образовательной программы «Открытая промышленность», успешно прошли аудит. Его организовал Центр проектного развития. Теперь индустриальные маршруты включат в путеводитель по промышленному туризму Челябинской области.
Во время своего визита в Озерск заместитель председателя правительства Челябинской области — министр ЖКХ региона Юрий Подшивалов поручил главе закрытого города Сергею Гергенрейдеру усилить подготовку к предстоящей зиме, а также лучше работать с обращениями жителей. По словам зампреда областного правительства, в Озерске необходимо создать горячую линию, через которую оперативно разбирать обращения по вопросам отопления, воды, газа и электричества. И не только в жилом секторе, но и в социальных учреждениях.
