Дорогостоящий препарат нужен двухлетней девочке с редким генетическим заболеванием для пожизненной терапии
Как сообщает "Вечерний Челябинск", стоимость курса лечения около 20 миллионов рублей. Диагноз маленькой Ники - спинальная мышечная атрофия. По словам специалистов, это редкое генетическое заболевание, когда со временем мышцы слабеют и атрофируются. Без лечения человек перестает не только двигаться, но и самостоятельно дышать и глотать.
На Южном Урале Ника не единственный ребенок с таким диагнозом, есть еще 20 детей. Как отмечает генетик и невролог Александр Курмышкин, при своевременном назначении препарата ребенок с таким заболеванием сможет полноценно жить, обслуживать себя, а в будущем получить профессию и найти работу.
Родители маленькой Ники попросили лечить малышку недавно зарегистрированным в нашей стране препаратом «Спинраза». Он способен бороться с данной болезнью. Единственная проблема - препарат не входит в льготный перечень, поэтому родители челябинки стали добиваться обеспечения ребенка этим лекарственным препаратом через суд. Он (в первой инстанции) оказался на стороне семьи Ники.
Поделиться
поделиться:
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые интересные новости, произошедшие в Челябинской области
https://t.me/chgub
Электронный аукцион на поиски подрядчика, который разработает проектно-сметную документацию, накануне объявили на сайте госзакупок Челябинской области. Победитель торгов при проектировании ремонта инженерных коммуникаций должен будет учитывать внешний вид музея. Аукцион завершится 26 марта.
https://t.me/chgub
Челябинский областной суд рассмотрел апелляцию адвоката Андрея Андреева, и оставил решение Троицкого городского суда без изменений. Чиновник будет под арестом до 5 мая этого года.
https://t.me/chgub
