Дорогостоящий препарат нужен двухлетней девочке с редким генетическим заболеванием для пожизненной терапии
Как сообщает "Вечерний Челябинск", стоимость курса лечения около 20 миллионов рублей. Диагноз маленькой Ники - спинальная мышечная атрофия. По словам специалистов, это редкое генетическое заболевание, когда со временем мышцы слабеют и атрофируются. Без лечения человек перестает не только двигаться, но и самостоятельно дышать и глотать.
На Южном Урале Ника не единственный ребенок с таким диагнозом, есть еще 20 детей. Как отмечает генетик и невролог Александр Курмышкин, при своевременном назначении препарата ребенок с таким заболеванием сможет полноценно жить, обслуживать себя, а в будущем получить профессию и найти работу.
Родители маленькой Ники попросили лечить малышку недавно зарегистрированным в нашей стране препаратом «Спинраза». Он способен бороться с данной болезнью. Единственная проблема - препарат не входит в льготный перечень, поэтому родители челябинки стали добиваться обеспечения ребенка этим лекарственным препаратом через суд. Он (в первой инстанции) оказался на стороне семьи Ники.
Поделиться
поделиться:
В некоторых городах Челябинской области в этот день прошли спортивные мероприятия. Легкоатлетическая эстафета состоялась в областном центре на площади Революции, уже 91-ая по счету — на мероприятие приехали команды почти из всех муниципалитетов региона. В Копейске провели свой забег на площади Красных Партизан. Принять участие в праздничных соревнованиях удалось сегодня и жителям Еманжелинска. Поздравляя южноуральцев с праздником труда, губернатор Челябинской области Алексей Текслер отметил, что жители региона во всем добиваются успехов — и в труде, и в спорте, и в культуре, и в образовании.
Нападающий продолжит играть на челябинском льду, сообщили в пресс-службе ХК «Трактор». Болельщики такое решение поддержали, за что их в видеозаписи поблагодарил сам Бадди Робинсон.
В этот провал на улице Первой Пятилетки в Тракторозаводском районе, к счастью, никто не угодил. Сейчас там наблюдается мощный поток воды. На месте ЧП работают спасатели и сотрудники МУП ПОВВ. Мэр города Наталья Котова поставлена в известность и держит ситуацию на личном контроле.
