Дорогостоящий препарат нужен двухлетней девочке с редким генетическим заболеванием для пожизненной терапии
Как сообщает "Вечерний Челябинск", стоимость курса лечения около 20 миллионов рублей. Диагноз маленькой Ники - спинальная мышечная атрофия. По словам специалистов, это редкое генетическое заболевание, когда со временем мышцы слабеют и атрофируются. Без лечения человек перестает не только двигаться, но и самостоятельно дышать и глотать.
На Южном Урале Ника не единственный ребенок с таким диагнозом, есть еще 20 детей. Как отмечает генетик и невролог Александр Курмышкин, при своевременном назначении препарата ребенок с таким заболеванием сможет полноценно жить, обслуживать себя, а в будущем получить профессию и найти работу.
Родители маленькой Ники попросили лечить малышку недавно зарегистрированным в нашей стране препаратом «Спинраза». Он способен бороться с данной болезнью. Единственная проблема - препарат не входит в льготный перечень, поэтому родители челябинки стали добиваться обеспечения ребенка этим лекарственным препаратом через суд. Он (в первой инстанции) оказался на стороне семьи Ники.
Поделиться
поделиться:
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые важные и интересные новости, произошедшие в Челябинской области
С 24 по 26 июля в селе Кунашак пройдут финальные соревнования 48-х областных летних сельских спортивных игр «Золотой колос». Это старейшее и наиболее значимое спортивное событие для жителей сельских территорий Челябинской области. В этом году оно собрало 2 100 сильнейших спортсменов из 22 муниципалитетов.
— Проведение таких стартов способствует развитию массового спорта, организует досуг жителей, укрепляет моральное и физическое здоровье, а также открывает дорогу новым будущим чемпионам! — заявил министр по физической культуре и спорту Челябинской области Владимир Иванов.
В тексте благодарственного письма отмечается, что группа бойцов под командованием младшего лейтенанта Айдара подверглась нападению нескольких дронов во время выполнения задания. Боец лично из автомата уничтожил несколько беспилотников и, несмотря на ранение, продолжил отдавать своим подчиненным приказы. В результате отважных действий младшего лейтенанта боевая задача была выполнена.
