Два юных южноуральца, Артем и Сережа, в этом году бесплатно получили одно из самых дорогих лекарств в мире благодаря благотворительному фонду «Круг добра», созданному по указу президента. Оба ребенка страдают миодистрофией Дюшенна — наследственным заболеванием, приводящим к прогрессирующей мышечной дегенерации. Без лечения пациенты обычно не доживают до 30 лет.
https://t.me/chgub
Лекарство «Элевидис», которое вводится однократно внутривенно и доставляет в организм ген для поддержания мышечной ткани, стоит более трех миллионов долларов. Фонд «Круг добра» сообщил, что в 2024 году закупил этот препарат для 50 детей по всей стране, включая двух мальчиков из Челябинской области. Как уже сообщала «Губерния», шестилетний Артем из Миасса получил препарат в июле в Российской детской клинической больнице.
Миодистрофия Дюшенна обычно поражает мальчиков, и важно начать терапию в раннем детстве для достижения наибольшей эффективности. После введения препарата дети проходят поддерживающую терапию, занимаются гимнастикой и лечебной физкультурой под наблюдением врачей.
Ранее челябинские врачи достали металлический крюк из желудка маленького ребенка.
Поделиться
поделиться:
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые важные и интересные новости, произошедшие в Челябинской области
На этой недели космонавты Роскосмоса Дмитрий Петелин и Константин Борисов, а также астронавт NASA Дениз Бернхем приступили к совместным тренировкам. Экипаж отработает управление системами транспортного пилотируемого корабля «Союз», российского сегмента МКС. Также они пройдут медико-биологическую подготовку. Запланирована и контрольная примерка индивидуального спецснаряжения: ложементов и скафандра «Сокол».
В Аше завершается реализация проекта благоустройства «Цветок Урала» — победителя Всероссийского конкурса лучших проектов создания комфортной городской среды 2025 года. Совсем скоро улица Мира, которая долгие годы оставалась без должного внимания, превратится в яркое и комфортное общественное пространство, в котором гармонично соединятся природные мотивы и современные урбанистические решения.
— Улица Мира — одна из самых оживленных точек города: ежедневно здесь проходят сотни ашинцев и гостей, прибывающих на железнодорожный вокзал. Поэтому создание комфортной и безопасной городской среды для нас имеет особое значение. Сейчас крайне важно сдать объект в срок и с должным качеством, — подчеркивает глава Ашинского округа Вадим Сергеев.
