«Сиротские», или орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей. При этом, по данным медиков, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства. Поэтому на Экспертном совете по здравоохранению в Совфеде обсудили самые острые вопросы по этой теме, в том числе бесперебойное обеспечение лекарствами и лечебным питанием, развитие российского производства лекарств.
Особо поговорили о внесении законопроекта о расширении списка орфанных заболеваний, по которым будет обеспечено финансирование больных из федерального бюджета. Эксперты предложили перевести орфанные заболевания на федеральное финансирование, так как регионы не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова (ранее она была сначала детским омбудсменом, а потом уполномоченным по правам человека в нашем регионе) поддержала уполномоченного по правам ребенка России Анну Кузнецову. По ее словам, необходимо выходить из "режима ручного управления" при оказании помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения их лекарствами. (то есть требуется системная поддержака.) Еще одна идея омбудсмена - создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи - тоже нашла поддержку нашего сенатора.
Поделиться
поделиться:
В субботу, 4 июля, в 23:40, было восстановлено движение транспорта на участке автомобильной дороги между селами Черновское и Устиново, входящими в состав города Миасса. Ремонтные работы завершились на четыре дня раньше запланированного срока, сообщили в администрации города.
Известный музыкант, барабанщик и скрипач легендарного ВИА «Ариэль» Борис Каплун месяц назад перенес обширный инсульт. Состояние артиста оказалось крайне тяжелым: инсульт лишил его возможности двигать правой рукой и ногой, а также серьезно нарушил речевую функцию. Печальную новость сообщил его сын Александр.
Нож — самый универсальный и древний инструмент, оказавший огромное влияние на развитие цивилизации. На Южном Урале большого мастерства в изготовлении ножей достигли представители археологических культур бронзового века. Почему ученые полагают, что для древних жителей Южного Урала нож был не просто повседневным инструментом? Зачем древним скотоводам потребовались серпы? И где в Челябинской области был найден самый красивый нож бронзового века? Об этом в авторской программе журналиста и историка Андрея Трушникова «Говорящие» рассказал кандидат философских наук, доцент ЧелГУ и научный сотрудник музея-заповедника «Аркаим» Федор Петров.
