«Сиротские», или орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей. При этом, по данным медиков, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства. Поэтому на Экспертном совете по здравоохранению в Совфеде обсудили самые острые вопросы по этой теме, в том числе бесперебойное обеспечение лекарствами и лечебным питанием, развитие российского производства лекарств.
Особо поговорили о внесении законопроекта о расширении списка орфанных заболеваний, по которым будет обеспечено финансирование больных из федерального бюджета. Эксперты предложили перевести орфанные заболевания на федеральное финансирование, так как регионы не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова (ранее она была сначала детским омбудсменом, а потом уполномоченным по правам человека в нашем регионе) поддержала уполномоченного по правам ребенка России Анну Кузнецову. По ее словам, необходимо выходить из "режима ручного управления" при оказании помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения их лекарствами. (то есть требуется системная поддержака.) Еще одна идея омбудсмена - создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи - тоже нашла поддержку нашего сенатора.
Поделиться
поделиться:
Очередным соперником челябинских футболистов станет команда «Чайка» из села Песчанокопского Ростовской области
Представители «Экспертного клуба Челябинской области», комментируя инаугурацию Владимира Путина, подчеркнули, что президент в своей речи обозначил свое видение того, как страна будет действовать дальше. Что самое главное — в заданном курсе эксперты видят большую роль Челябинской области и лично губернатора Алексея Текслера, который также является главой Комиссии Госсовета по направлению «Экономика и финансы», генерируя вместе со своей командой различные инструменты для улучшения экономической ситуации в регионах и целой стране.
Руководитель фракции «Единая Россия» в областном парламенте, участник гуманитарной миссии партии в Херсонской области Денис Моисеев, участники специальной военной операции Сергей Бормотов и Артем Барбашин изъявили желание попробовать свои силы в предварительном голосовании партии и в избирательной кампании в Челябинскую городскую думу
