«Сиротские», или орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей. При этом, по данным медиков, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства. Поэтому на Экспертном совете по здравоохранению в Совфеде обсудили самые острые вопросы по этой теме, в том числе бесперебойное обеспечение лекарствами и лечебным питанием, развитие российского производства лекарств.
Особо поговорили о внесении законопроекта о расширении списка орфанных заболеваний, по которым будет обеспечено финансирование больных из федерального бюджета. Эксперты предложили перевести орфанные заболевания на федеральное финансирование, так как регионы не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова (ранее она была сначала детским омбудсменом, а потом уполномоченным по правам человека в нашем регионе) поддержала уполномоченного по правам ребенка России Анну Кузнецову. По ее словам, необходимо выходить из "режима ручного управления" при оказании помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения их лекарствами. (то есть требуется системная поддержака.) Еще одна идея омбудсмена - создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи - тоже нашла поддержку нашего сенатора.
Поделиться
поделиться:
В окрестностях пляжа Трехгорного на реке Юрюзань зафиксирован выход медведицы с медвежонком. Хищников заметили в районе пляжа «Дальний плес». Администрация города настоятельно просит жителей и гостей воздержаться от посещения этой зоны до особого распоряжения.
Экипаж ДПС, который осуществлял патрулирование в Центральном районе города остановил маршрутное такси № 75 для проверки документов. Во время беседы, 34-летний водитель вел себя неадекватно и обматерил сотрудников правоохранительных органов. После того как на просьбы прекратить такое грубое поведение он не отреагировал, сотрудникам пришлось применить физическую силу.
Современный красный троллейбус, который возит пассажиров по улицам Челябинска, стал полноценным участником съемочного процесса комедийного сериала «Челябинский раджа». Машина появится в одной из динамичных сцен проекта, сообщили в официальном сообществе по модернизации и эксплуатации троллейбусной инфраструктуры.
