Как сообщает "Вечерний Челябинск", стоимость курса лечения около 20 миллионов рублей. Диагноз маленькой Ники - спинальная мышечная атрофия. По словам специалистов, это редкое генетическое заболевание, когда со временем мышцы слабеют и атрофируются. Без лечения человек перестает не только двигаться, но и самостоятельно дышать и глотать.
На Южном Урале Ника не единственный ребенок с таким диагнозом, есть еще 20 детей. Как отмечает генетик и невролог Александр Курмышкин, при своевременном назначении препарата ребенок с таким заболеванием сможет полноценно жить, обслуживать себя, а в будущем получить профессию и найти работу.
Родители маленькой Ники попросили лечить малышку недавно зарегистрированным в нашей стране препаратом «Спинраза». Он способен бороться с данной болезнью. Единственная проблема - препарат не входит в льготный перечень, поэтому родители челябинки стали добиваться обеспечения ребенка этим лекарственным препаратом через суд. Он (в первой инстанции) оказался на стороне семьи Ники.
Поделиться
поделиться:
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые важные и интересные новости, произошедшие в Челябинской области
На Южном Урале наблюдается снижение ажиотажа на автозаправочных станциях, ситуация на топливном рынке стабилизируется. Обеспечено бесперебойное снабжение топливом экстренных служб и социально значимых потребителей. Об этом сообщил губернатор Челябинской области Алексей Текслер на встрече с заместителем председателя правительства РФ Александром Новаком.
Сотрудники УФСБ России по Челябинской области задержали 23-летнего жителя Свердловской области, завербованного украинскими спецслужбами. Как установлено оперативниками, молодой человек извлек из тайника на территории Челябинска пять самодельных взрывных устройств (СВУ). Злоумышленник намеревался переправить их военнослужащим Министерства обороны РФ.
