Как сообщает "Вечерний Челябинск", стоимость курса лечения около 20 миллионов рублей. Диагноз маленькой Ники - спинальная мышечная атрофия. По словам специалистов, это редкое генетическое заболевание, когда со временем мышцы слабеют и атрофируются. Без лечения человек перестает не только двигаться, но и самостоятельно дышать и глотать.
На Южном Урале Ника не единственный ребенок с таким диагнозом, есть еще 20 детей. Как отмечает генетик и невролог Александр Курмышкин, при своевременном назначении препарата ребенок с таким заболеванием сможет полноценно жить, обслуживать себя, а в будущем получить профессию и найти работу.
Родители маленькой Ники попросили лечить малышку недавно зарегистрированным в нашей стране препаратом «Спинраза». Он способен бороться с данной болезнью. Единственная проблема - препарат не входит в льготный перечень, поэтому родители челябинки стали добиваться обеспечения ребенка этим лекарственным препаратом через суд. Он (в первой инстанции) оказался на стороне семьи Ники.
Поделиться
поделиться:
Газета «Губерния» продолжает акцию «На том же месте в тот же час», посвященную 25‑летию издания. Читатели рассказывают и показывают, как изменились города и села Челябинской области за последние десятилетия. Жительница поселка Южного Нагайбакского округа Елена Сыркина поделилась фотографией, сделанной возле Дома культуры «Октябрь» 53 года назад. В наше время учреждение уже переехало из старого здания в современное модульное — такие Дома культуры регулярно строят в небольших населенных пунктах Челябинской области.
В середине августа в Челябинском Молодежном театре стартует 62-й театральный сезон. Первым спектаклем, который увидят зрители, станет постановка «Белые ночи» (16+) — премьера прошлого сезона в постановке режиссёра Карима Вахитова, выпускника ГИТИСа, уроженца Челябинска.
В Озерске жертвами многоходовой мошеннической схемы стала пожилая супружеская пара, лишившаяся 1 250 000 рублей. Как сообщили в ГУ МВД России по Челябинской области, аферисты начали с безобидного уведомления.
