Уроки пандемии, или История о том, как благотворительное движение «Искорка Фонд» пережило режим самоизоляции

Помните, как все начиналось? За окном был март, на земле проталины, на деревьях почки и коронавирус в новостях. Он был далеким и нереальным. Маски, перчатки и заветное 6-е апреля, которое теперь, кажется, так и не наступило. Но об этом как-то все забыли. Прежнюю жизнь не вернуть, но все торопятся привыкнуть к новой. К той, где есть место страху и вездесущему онлайну.

Режим повышенной готовности действует в Челябинской области вот уже полных 3 месяца. С экрана телевизора доносятся новости про пособие для семей с детьми, доплаты врачам и помощь всем и вся, включая НКО. Возможно, скоро даже снимут блокбастер про пандемию. 

Мы же попросили коллег рассказать о том, как это было.

— Буду честной, это было ужасно для всех, — говорит Татьяна Просвирнина, заместитель руководителя, куратор по сопровождению семей. — Вся эта жизнь у экранов телефонов и компьютеров лишила нас радости, принудив к онлайну. Мы прослушали много вебинаров и тренингов. Мы стали лучше разбираться во всевозможных программах и быстрее набирать сообщения в чатах. Но потеряли гораздо больше. В этом году мы не увидим своей любимой ребятни на «Играх победителей». Только сейчас я осознала, как много значило для меня это мероприятие, на котором встречаешь всех ребят вне стен больничной палаты, повзрослевших, здоровых и веселых, и не можешь узнать, кто из них, кто. В этот момент понимаешь, ради чего ты работаешь, тратишь время и силы. «День памяти» в этом году тоже пришлось провести онлайн. И «Семейные выходные» остались в планах. 

Что бы там ни говорили про новую жизнь в онлайне, мы точно поняли, что виртуальной жизни не существует. Есть какой-то ее суррогат. Онлайн не доступен для большинства жителей нашей области, для тех, кто живет в сельской местности. И в селах такой надобности в интернете, как в городе, нет. Там у людей другие ценности и интересы. Нашей подопечной из Сосновского района — Насте Тимофеевой, перенесшей саркому и протезирование одной из ног, приходилось лазить на крышу своего дома и ходить в соседнюю деревню, чтобы поучаствовать в онлайн-мероприятиях «Искорки». Когда Настя выходила в эфир, то мы слышали, как рядом поют петухи и мычат коровы. Это и были звуки той настоящей сельской жизни, которая близка многим семьям наших подопечных.

Но рак не щадит никого. И когда такие дети, и родители оказываются запертыми в четырех стенах в двухместной больничной палате, то им, конечно, приходится очень сложно. Они свободолюбивые и сильные духом. Наша задача — на расстоянии помочь им справиться с их катастрофой.

Самое страшное, что пандемия повлияла на протоколы лечения детей. Зачастую лечение онкобольных детей зависит от работы авиакомпаний. Самолетом транспортируются стволовые клетки для пересадки и радиоактивный йод для новейшей терапии. Но многие авиарейсы были отменены и до сих пор не восстановлены, также многие сдвигаются по времени или переносятся на другие даты. А несколько часов задержки при перевозке стволовых клеток губительны для материала, который ждет ребенок, прошедший сильнейший курс химии… Если материал не удается доставить, то результат лечения плачевен. 

Так, с марта и по сей день ждет возобновления полетов «Аэрофлота» маленькая Соня Барашова из Магнитогорска. Грузовым спецбортом из Венгрии для нее должны доставить радиоактивный йод. Вместе с ней аналогичного лечения ожидают еще несколько детей из России. Так что для кого-то пандемия — это пропавший отпуск за границей, а для онкобольных детей — это упущенный шанс.

Поделиться

поделиться: