Шестилетний мальчик Артем из Миасса стал одним из первых пациентов в России, получившим лечение генозаместительным препаратом «Элевдис» для лечения детей с редким заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Препарат, который в настоящее время является одним из самых дорогих в мире, был введен Артему в середине июля в отделении медицинской генетики Российской детской клинической больницы (РДКБ).
Диагноз Артему поставили в шесть месяцев. Внешне мальчик рос здоровым, но врачи обратили внимание на превышение некоторых показателей в анализе крови. Подтвердить диагноз смогло генетическое исследование.
Мышечная дистрофия Дюшенна возникает из-за дефектного гена и приводит к аномалиям или отсутствию в организме специального белка, который помогает сохранить мышечные клетки организма нетронутыми. Заболевание обычно поражает мальчиков, оно вызывает прогрессирующую мышечную дегенерацию. Без лечения большинство пациентов не доживают до 30 лет.
Новое лекарство для лечения мышечной дистрофии Дюшенна «Элевдис» было одобрено в США в июне 2023 года. Его стоимость составила 3,2 млн долларов, или почти 275 миллионов рублей. Препарат вводится однократно внутривенно и доставляет в организм ген, который отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани.
В этом году для лечения российских детей «Элевдис» закупил Фонд помощи детям с тяжелыми с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданный в 2021 году по указу президента. В настоящее время фонд «Круг добра» обеспечивает препаратами более 400 детей с мышечной дистрофией.
Как сообщили в РДКБ, мама Артема отмечает, что спустя непродолжительное время после введения препарата у мальчика уже видны улучшения — как внешние, так и по лабораторным показателям. Однако в ближайшие три месяца ребенок будет находиться под наблюдением врачей.
Ранее в городе Миньяр Ашинского района начали строить новое медицинское учреждение, которое будет обслуживать около 7 900 жителей, включая более 1 500 детей.
Поделиться
поделиться:
Во вторник, 11 августа, муниципальная комиссия, в состав которой вошли представители Государственного фонда «Защитники Отечества» и администрации Красноармейского округа, посетила поселок Петровский, чтобы оценить условия проживания ветерана боевых действий Александра Созыкина. Участник специальной военной операции получил тяжелое ранение, приведшее к инвалидности, и теперь бытовые условия необходимо приспособить под его потребности и возможности.
На большей части Челябинской области введен третий класс пожарной опасности. Но на юге региона ситуация с лесными пожарами сложнее, и там зафиксирован четвертый класс горючести по региональной шкале.
Первое современное пространство для детских игр появилось в поселке Нагорном Увельского округа. Площадка, построенная с учетом всех требований безопасности, заняла территорию в 500 квадратных метров между домами № 1 и 3 на Школьной улице. Открытие прошло в торжественной обстановке и собрало множество местных жителей, взрослых и детей, а также почетных гостей.
— Такой объект появился в Нагорном по поручению губернатора области Алексея Текслера, при финансировании из бюджета округа и при поддержке спонсоров, — сообщил первый заместитель главы округа Максим Судаков.
