— Кто такие редкие дети? Это дети, которые болеют малоизученными болезнями, — говорит основатель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева. — В нашем фонде это дети с тяжелыми кожными, мышечными, костными патологиями. Мы пытаемся повысить качество их жизни. Сколько таких детей в регионе? Официальная статистика говорит, что 250–270 детей, но я считаю, что таких детей примерно три тысячи. Проблема в том, что учет таких детей неточный. Оттого семьям и трудно найти ответы на свои вопросы, понять, к каким врачам идти, где искать помощь, какие есть льготы и так далее.
В конце января проект фонда под названием «Редкая помощь» получил президентский грант. В его реализации примут участие специалисты, которые уже имеют опыт помощи подопечным фонда.
— Обращаясь к участикому врачу-педиатру, родители детей попадают в поток пациентов, — объясняет главный врач детской городской больницы Копейска, главный внештатный специалист министерства здравоохранения Челябинской области Юлия Дубровина. — Поэтому у педиатров порой нет времени, чтобы заподозрить, что у ребенка не просто ДЦП, а что-то другое, что ему нужна совсем другая помощь, другая реабилитация. Часто родители таких детей, увидев сложности с попаданием к узким специалистам, опускают руки и дальше не пробуют. Но сейчас многие поликлиники сейчас стараются все-таки уделять внимание необычным детям, чтобы мы могли хотя бы заподозрить редкое заболевание и направить на диагностику.
— Особенностей ведения детей с редкими диагнозами очень много. Нужно постоянно этих детей развивать и с ними заниматься, иначе такие дети начинают засиживаться дома, уходить в себя, — говорит врач физической и реабилитационной медицины, ЛФК и спортивной медицины, мануальный и войта-терапевт Артем Брылкин. — Очень хорошо, что у нас родители формируют сообщества, где делятся опытом реабилитации таких детей.
Газета «Губерния» узнала у участников пресс-конференции, достаточно ли южноуральские врачи осведомлены о редких заболеваниях.
— Нельзя в этой области знать все. Совершенствование знаний всегда приветствуется, потому что любой даже генетически подтвержденный диагноз должен будет разбираться индивидуально, — отвечает врач-генетик высшей квалификационной категории медико-генетической консультации ЧОДКБ Татьяна Кашко.
— У нас регулярно проходят обучающие мероприятия для педиатров, неврологов и для генетиков. Мы любим учиться, и это нам позволяет получать новые знания, которые мы можем потом применить при помощи нашим редким деткам, — добавляет кандидат медицинских наук, доцент кафедры нервных болезней ЮУГМУ, врач-невролог высшей категории медико-генетической консультации ЧОДКБ Дарья Короткова.
Первая медико-социальная консультация для участников проекта «Редкие дети» пройдет в начале марта. Специалисты изучат медицинские документы и ответят на вопросы родителей, как организовывать дальнейшие диагностику и лечение ребенка. Всего проектом планируется охватить 198 семей.
Запись пресс-конференции доступна в группе «Гранада ТВ» в социальной сети «ВКонтакте».
Поделиться
поделиться:
В окрестностях пляжа Трехгорного на реке Юрюзань зафиксирован выход медведицы с медвежонком. Хищников заметили в районе пляжа «Дальний плес». Администрация города настоятельно просит жителей и гостей воздержаться от посещения этой зоны до особого распоряжения.
Экипаж ДПС, который осуществлял патрулирование в Центральном районе города остановил маршрутное такси № 75 для проверки документов. Во время беседы, 34-летний водитель вел себя неадекватно и обматерил сотрудников правоохранительных органов. После того как на просьбы прекратить такое грубое поведение он не отреагировал, сотрудникам пришлось применить физическую силу.
Современный красный троллейбус, который возит пассажиров по улицам Челябинска, стал полноценным участником съемочного процесса комедийного сериала «Челябинский раджа». Машина появится в одной из динамичных сцен проекта, сообщили в официальном сообществе по модернизации и эксплуатации троллейбусной инфраструктуры.
