На Южном Урале детям с редкими заболеваниями помогут получить медицинскую помощь

— Кто такие редкие дети? Это дети, которые болеют малоизученными болезнями, — говорит основатель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева. — В нашем фонде это дети с тяжелыми кожными, мышечными, костными патологиями. Мы пытаемся повысить качество их жизни. Сколько таких детей в регионе? Официальная статистика говорит, что 250–270 детей, но я считаю, что таких детей примерно три тысячи. Проблема в том, что учет таких детей неточный. Оттого семьям и трудно найти ответы на свои вопросы, понять, к каким врачам идти, где искать помощь, какие есть льготы и так далее.

В конце января проект фонда под названием «Редкая помощь» получил президентский грант. В его реализации примут участие специалисты, которые уже имеют опыт помощи подопечным фонда.

— Обращаясь к участикому врачу-педиатру, родители детей попадают в поток пациентов, — объясняет главный врач детской городской больницы Копейска, главный внештатный специалист министерства здравоохранения Челябинской области Юлия Дубровина. — Поэтому у педиатров порой нет времени, чтобы заподозрить, что у ребенка не просто ДЦП, а что-то другое, что ему нужна совсем другая помощь, другая реабилитация. Часто родители таких детей, увидев сложности с попаданием к узким специалистам, опускают руки и дальше не пробуют. Но сейчас многие поликлиники сейчас стараются все-таки уделять внимание необычным детям, чтобы мы могли хотя бы заподозрить редкое заболевание и направить на диагностику.

— Особенностей ведения детей с редкими диагнозами очень много. Нужно постоянно этих детей развивать и с ними заниматься, иначе такие дети начинают засиживаться дома, уходить в себя, — говорит врач физической и реабилитационной медицины, ЛФК и спортивной медицины, мануальный и войта-терапевт Артем Брылкин. — Очень хорошо, что у нас родители формируют сообщества, где делятся опытом реабилитации таких детей.

Газета «Губерния» узнала у участников пресс-конференции, достаточно ли южноуральские врачи осведомлены о редких заболеваниях.

— Нельзя в этой области знать все. Совершенствование знаний всегда приветствуется, потому что любой даже генетически подтвержденный диагноз должен будет разбираться индивидуально, — отвечает врач-генетик высшей квалификационной категории медико-генетической консультации ЧОДКБ Татьяна Кашко.

— У нас регулярно проходят обучающие мероприятия для педиатров, неврологов и для генетиков. Мы любим учиться, и это нам позволяет получать новые знания, которые мы можем потом применить при помощи нашим редким деткам, — добавляет кандидат медицинских наук, доцент кафедры нервных болезней ЮУГМУ, врач-невролог высшей категории медико-генетической консультации ЧОДКБ Дарья Короткова.

Первая медико-социальная консультация для участников проекта «Редкие дети» пройдет в начале марта. Специалисты изучат медицинские документы и ответят на вопросы родителей, как организовывать дальнейшие диагностику и лечение ребенка. Всего проектом планируется охватить 198 семей.

Запись пресс-конференции доступна в группе «Гранада ТВ» в социальной сети «ВКонтакте».

Поделиться

поделиться: