Суд обязал минздрав выдать деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом.
Состоялось судебное заседание по иску родителей, чьи дети страдают редким генетическим заболеванием. На суде присутствовала представитель уполномоченного по правам ребенка Маргарита Павлова. Напомним, что областной минздрав отказывал родителям в получении лекарства, которое может спасти их детей. В начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство и мукополисахаридоз вошел в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение Насти Федуловой, а также Юли и Лены Первухиных.
Однако и принятие закона не помогло получить лекарство. «Мы не отказывали, средства на лекарство учтут при формировании бюджета на 2013 год. А сейчас всё уже расписано», – отвечали из областного минздрава.
Как отмечает уполномоченный по правам ребенка Маргарита Павлова, решение суда Центрального района города Челябинска – это серьезный шаг в деле защиты детей с орфанными заболеваниями. Теперь областное министерство здравоохранения должно еще в 2012 году перечислить необходимые средства на приобретение лекарств. А это довольно крупная сумма: на лечение одного больного в год требуется 25 миллионов рублей.
Поделиться
поделиться:
В традиционной рубрике «Новости губернии» рассказываем о событиях в городах и округах Челябинской области. Где начался долгожданный капитальный ремонт пешеходного моста, а где нашли решение проблемы подтопления дома после ошибок благоустройства? В каком поселке одновременно обновляют мемориальный комплекс, Дом культуры и музыкальную школу? В каком городе устанавливают светящуюся стелу, а в каком — планируют создать необычную зону отдыха у озера? Где жителей приобщают к велоспорту, а где — к теннису?
В границах улиц Васенко, Елькина и Коммуны с апреля этого года работает техника — здесь благоустраивают карманный сквер. Долгое время территория была заставлена машинами, но уже скоро здесь зацветут яблони, будут радовать ели и ивы.
В Москве 20 команд со всей России соревновались в «Первом кубке нейроконтента». Суть мероприятия заключалась в том, что за несколько часов командам нужно было создать с помощью искусственного интеллекта короткие видеоролики о технологическом будущем нашей страны. Участница из Челябинской области Юлия Прокофьева вместе с другими участниками команды «Нейромышленники» заняли второе место в номинации «Код жизни: медицина будущего».
