В Челябинской области помогают детям с редкими заболеваниями и их родителям

С помощью фонда «Редкие дети» дети живут без боли и социализируются, а родители преодолевают травмирующую ситуацию и учатся защищать свои права

С 2013 года в Челябинской области работает благотворительный фонд «Редкие дети», который оказывает поддержку детям с ультраредкими генетическими заболеваниями, в частности детям-бабочкам (с буллезным эпидермолизом) и детям-рыбкам (с ихтиозом). Всего на Южном Урале проживает более 1 000 детей с такими заболеваниями. Подробнее о работе фонда в пятницу, 23 июня, в стрим-шоу «Поутру» рассказала его руководитель Наталья Астафьева.

— В Челябинской области насчитывается от 1 до 15 детей с каждым из ультраредких диагнозов, — говорит Наталья Астафьева. — Наш фонд помогает таким детям, так как из-за того, что их так немного, государству очень трудно их разглядеть, трудно учесть их индивидуальные потребности.

Государство тоже поддерживает детей с редкими генетическими заболеваниями: есть пенсии по инвалидности, различные выплаты и льготы. Но во многих случаях без помощи фонда не обойтись.

— Например, детям-рыбкам нужны средства, увлажняющие кожу, — они не относятся к лекарствам, но продлевают детям жизнь и делают ее безболезненной, — рассказывает Наталья Астафьева. — А детям-бабочкам из-за очень хрупкой кожи нужно всю жизнь обрабатывать раны и ходить в бинтах. Бинты тоже не являются лекарственным средством, но обходятся дорого. Одному нашему ребенку с тяжелым течением заболевания требуется перевязочных материалов на пять миллионов рублей в год.

С недавних пор в Челябинской области по инициативе фонда и при поддержке властей региона родителям детей-бабочек и детей-рыбок впервые стали выплачивать ежемесячное пособие — 5 300 рублей. Кроме того, минздрав стал закупать для таких детей мази и частично перевязочные материалы.

— Сейчас наш фонд покупает лекарства, лечебное питание, перевязочные материалы, но наша главная задача — сделать так, чтобы родители и близкие ребенка с тяжелым диагнозом преодолели свою психологическую травму, вышли из состояния жертвы и понимали маршруты, как они могут защищать права своего ребенка, — объясняет Наталья Астафьева. — Наша задача — укрепить их знания, помочь выстроить меры региональной поддержки.

Недавно отдельный проект фонда «Редкие дети», направленный на повышение правовой грамотности родителей, получил президентский грант. Кроме того, этим летом у фонда появится новое помещение, где будут проходить занятия для детей и их родителей.

— Иногда редким детям кажется, что они такие одни, но они приходят к нам на занятия и видят еще одного такого же, — рассказывает гостья. — У кого-то особенная кожа, у кого-то — кости, у кого-то формирование черепа другое, у кого-то снижен интеллект. Все они такие части сломанной мозаики, мы их собираем вместе и добавляем нормотипичных детей, чтобы все вместе могли общаться.

Другими гостями этого выпуска шоу «Поутру» стали студент со Шри-Ланки Муруккувадура Таринду девинда Мендис, а также мастер резьбы по дереву Сергей Федоров и художница Екатерина Федорова.

Посмотреть шоу «Поутру» целиком можно в группе «Гранада ТВ» в социальной сети «ВКонтакте». Там же можно ознакомиться с записями предыдущих шоу.

Поделиться

поделиться: