Ребенка с серьезным генетическим заболеванием в течение года лечили препаратом за 20 миллионов рублей. Он помогает обеспечить нормальное развитие костей мальчика.
В Челябинской областной детской клинической больнице проводят лечение мальчика с ахондроплазией — редким генетическим заболеванием, которое приводит к нарушению роста и формы костей. Это самая распространенная причина низкорослости у людей, средний рост взрослого человека с такой болезнью не превышает 130 сантиметров.
Для лечения мальчика, которого зовут Сева, челябинские врачи применили «Восоритид» — первый в мире препарат, помогающий детям с ахондроплазией, стимулируя рост костей. В течение года каждый день мальчику делали инъекции под кожу. За год терапии Сева вырос на девять сантиметров, что является отличным результатом для пациента с ахондроплазией. Мать ребенка отметила, что он стал более сильным и активным, часто катается на велосипеде и самокате.
Препарат для лечения ахондроплазии очень дорогой. Годовой курс терапии стоит около 20 миллионов рублей. Лечение Севы финансируется из средств фонда «Круг добра». Этот благотворительный фонд был создан в 2021 году по указу президента России Владимира Путина для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Как рассказала врач-генетик ЧОДКБ Алена Побединская, лечение Севы продолжится примерно до 14 лет. В этом возрасте у детей закрываются зоны роста костей — участки хрящевой ткани, которые находятся на концах костей и отвечают за их длину и форму. После закрытия зон роста кости продолжают увеличиваться в объеме и плотности еще примерно десять лет.
Ранее врачи челябинской Детской городской клинической больницы № 8 взялись за лечение ребенка с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшена.
Поделиться
поделиться:
В Челябинской области вновь начинается Бабье лето. Уже не первое за эту осень.
Аналитики выяснили отношение южноуральцев к требованиям одежды на работе. Деловую одежду или униформу вынуждены носить на работе 24 процента жителей Челябинской области из общего числа опрошенных. В основном это касается тех, кто работает в государственном и правовом секторах, а также в охранных предприятиях и на производствах.
На днях сразу пять экскурсионных маршрутов, которые разработали предприятия Челябинской области — участники пятого потока всероссийской образовательной программы «Открытая промышленность», успешно прошли аудит. Его организовал Центр проектного развития. Теперь индустриальные маршруты включат в путеводитель по промышленному туризму Челябинской области.
