Ребята нуждаются в поддержке государства. В региональном минздраве уже прорабатывают механизмы обеспечения детей-рыбок и детей-бабочек за счет областного бюджета.
Более 1000 детей с редкими и ультраредкими заболеваниями проживают на территории Челябинской области. Дети-рыбки, дети-бабочки нуждаются в дорогостоящем лечении и каждодневном специфическом уходе — все это еще некоторое время назад ложилось исключительно на плечи родителей и благотворительных фондов.
Сегодня семьям с детьми с редкими заболеваниями помогает и государство. Так, например, детям-бабочкам недавно назначили пособие, а еще для них закупают перевязочные средства и мази. Поддержка детей-рыбок сегодня ограничивается пособием, поэтому фонд «Редкие дети» обратился в региональное министерство здравоохранения, чтобы и дети с ихтиозом получали деньги на частичное обеспечение.
— В 2014 году к нам обратилась семья, в которой рос мальчик с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Тогда мы ничего не знали об этой болезни, но стали разбираться в нюансах вместе с родными и специалистами. У этих детей очень ранимая кожа, как крыло бабочки, поэтому ее приходится защищать специальными мазями и повязками. Самый опасный период — с рождения до четырех лет. Малыш начинает ползать, ходить — кожа с него сходит, появляются раны, а инстинкта самосохранения еще нет. Позже к нам стали обращаться родители других детей с такими же заболеваниями: всем им минздрав отказывал в получении перевязочных материалов. Сегодня мы знаем о 13 детях-бабочках в Челябинской области и примерно о 100 детях-рыбках, около десяти из них — с тяжелыми формами, — рассказала «МК-Челябинск» основательница фонда Наталья Астафьева.
В минздраве Челябинской области сообщили, что прорабатывают механизмы обеспечения детей-рыбок и детей-бабочек за счет областного бюджета.
О том, как живет мальчик с ихтиозом (дети-рыбки), дорого ли обходится лечение и почему его маме приходится ежедневно посещать вместе с сыном школу, читайте в материале «МК-Челябинск».
Поделиться
поделиться:
30 апреля этого года сотрудники областного управления МЧС вместе с коллегами из других регионов будут отмечать большой юбилей — 375 лет пожарной охране России. В настоящее время в рядах ГУ МЧС России по Челябинской области служат более четырех с половиной тысяч южноуральцев. Их объединяет одна профессия — пожарный-спасатель. С профессиональным праздником огнеборцев поздравил губернатор Челябинской области Алексей Текслер.
На уборку территории у Дома Кино пришли горожане всех возрастов, даже дошколята с небольшими грабельками и лопатами. Как рассказали в администрации, субботник приобрел семейный формат и стал большим культурным событием, которое включало и проведение мастер-классов для детей и взрослых.
Спортивное мероприятие запланировано на 1 и 2 июня. В первый день состоится концерт, а также пройдет образовательная программа. Во второй день пройдут традиционные забеги на разные дистанции, северная ходьба и велозаезд. Новшеством мероприятия также станет массовая регистрация брака — так в Челябинской области планируют открыть свадебный сезон.
