Круглый стол в Совете Федерации собрал сенаторов, депутатов Госдумы, специалистов Минздрава, представителей некоммерческих организаций, чиновников и экспертов.
Инициатор обсуждения, первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Валерий Рязанский, заявил, что новые генетические технологии позволяют решать проблемы пациентов со многими врожденными заболеваниями, однако в государстве остро стоит проблема диагностики и лечения орфанных (редких) болезней, которые не входят в существующие программы массового обследования новорожденных. Виной тому — пробелы в законодательстве, которые мешают вовремя выявить генетические нарушения и обеспечивать медицинской помощью орфанных больных.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова поддержала Рязанского и заметила, что диагностика генетических заболеваний также поможет разработке новых методов их лечения.
— Именно так обстоит сейчас вопрос с лечением спинально-мышечной атрофии, — говорит Павлова. — С такой патологией в Челябинской области сейчас 21 ребенок, и практически все ждут денег на лекарства. Только двум пациентам удалось доказать право на дорогостоящее лечение. В среднем терапия обходится в 47 миллионов рублей за первый год. Один-единственный флакон препарата «Спинраза» стоит 8 миллионов рублей.
При этом по существующим нормам лекарства пациентам со спинально-мышечной атрофией должны приобретаться за счет регионов. Но с такими ценами лечение лишь нескольких пациентов с этим заболеванием полностью опустошит региональный фонд лекарственного обеспечения.
Маргарита Павлова рассказала участникам круглого стола о предложении благотворительного фонда «Семьи СМА» о внесении диагноза «спинально-мышечная атрофия» в федеральную программу по бесперебойному обеспечению лекарствами пациентов, которым требуется высокозатратное лечение, за счет федерального бюджета.
Но просто денег будет недостаточно: как подчеркивает Маргарита Павлова, нужны современные клинические рекомендации и обновление стандарта медико-санитарной помощи детям со спинально-мышечной атрофией. Это сократит риск смерти детей в первые месяцы жизни и позволит не тратить время и деньги на документальное оформление консилиумов в федеральных клиниках.
Выработанные в ходе обсуждения рекомендации будет направлены Правительству России.
Ранее «Губерния» сообщала о двух маленьких пациентах со спинально-мышечной атрофией, которым удалось получить дорогостоящие лекарства: двухлетней Нике и полуторагодовалом Мише.
Поделиться
поделиться:
Приборостроительное предприятие в Челябинске запустило в массовое производство первый в России волноводный радарный уровнемер, сделанный полностью из отечественных компонентов. Прежде такое оборудование завозили в страну исключительно из-за рубежа.
В этом году Чебаркуль направил на Всероссийский конкурс лучших проектов создания комфортной городской среды в малых городах и исторических поселениях проект «Тихий голос мыса Семерик. Партитура места», разработанный специалистами при участии местных жителей. Главная идея проекта заключается в том, чтобы превратить мыс в пространство, свободное от городского шума и громкой музыки. Здесь посетители смогут наслаждаться плеском волн, пением птиц и шелестом листвы.
Для жен и детей участников СВО из Карабаша и села Кулуево организовали выездную экскурсию в парк исторической реконструкии «Гардарика». Участниками познавательного мероприятия стали 15 человек.
