Как ранее сообщала «Губерния», в конце 2021 года на прямой линии с губернатором Алексеем Текслером одно из обращений прозвучало от родителей ребенка, страдающего редким заболеванием — фенилкетонурией. Реакция была оперативной. По инициативе главы региона и при поддержке депутатов Законодательного собрания с 2022 года на Южном Урале начала действовать мера социальной поддержки в виде выплат семьям с некоторыми орфанными заболеваниями.
Сначала ежемесячное пособие в размере пяти тысяч рублей стали получать родители, воспитывающие детей с целиакией и фенилкетонурией. А уже в сентябре Алексей Текслер внес в южноуральский парламент законопроект, расширивший категории получателей пособия. Депутаты поддержали его единогласно. С 1 ноября на такую же выплату смогут рассчитывать семьи, где воспитывают детей с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз».
Список расширяется. Ребятишкам, которым поставлены такие диагнозы, как фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз или ихтиоз нужен особый уход, режим питания и образ жизни. Всего, как выяснила «Губерния», в 2023 году на обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями из бюджета Челябинской области выделили более 532 млн рублей.
Поделиться
поделиться:
На площадке Законодательного собрания Челябинской области сегодня, 21 апреля, состоялось открытие выставки «На первой полосе», посвященной 20-летию официальной газеты ЗСО «Парламентская неделя». Экспозиция представляет собой визуальную летопись двух десятилетий жизни региона, запечатленную на главных страницах издания.
https://max.ru/join/5Puxq1N1DlFUCgv8zu_3aDxJeZGhHjeN1PJvu8hcDHg
Врачи онкологического отделения клиники Южно-Уральского государственного медицинского университета (ЮУГМУ) применили уникальную методику разрушения раковых клеток печени с помощью микроволн. Уникальность операции заключается в ее минимальной продолжительности — всего шесть минут, в то время как удаление опухоли с помощью более традиционных методов заняло бы не менее трех часов.
https://max.ru/join/5Puxq1N1DlFUCgv8zu_3aDxJeZGhHjeN1PJvu8hcDHg
Ученые из Южно-Уральского госуниверситета разработали новый тип поливинилхлорида (ПВХ) – одного из самых распространенных пластиков в мире. Им удалось модифицировать его с помощью микроструктурированного фосфата титана, что позволило значительно снизить его вредное воздействие на окружающую среду и здоровье человека.
https://max.ru/join/5Puxq1N1DlFUCgv8zu_3aDxJeZGhHjeN1PJvu8hcDHg
