Ежемесячные выплаты в пять тысяч рублей назначены ранее юным южноуральцам с редкими заболеваниями — ихтиозом и буллезным эпидермолизом
На этой неделе территориальные управления социальной защиты Челябинской области начали принимать заявления на предоставление ежемесячной денежной выплаты родителям, которые воспитывают ребятишек с диагнозами «ихтиоз» или «буллезный эпидермолиз». Об этом сообщает «Вечерний Челябинск».
Получить выплату в пять тысяч рублей смогут родители или законные представители ребенка до 18 лет. Решение о назначении ежемесячной выплаты будет приниматься в течение 45 рабочих дней после подачи заявления и пакета документов.
Для понимания: буллезный эпидермолиз — это болезнь с «мокрым» течением, тяжелое нарушение кожи, когда верхние и нижние ее слои не имеют между собой крепления, как у нас с вами. Поэтому любые резкие касания, трения образуют раны, которые начинают воспаляться, если их не обрабатывать. Ихтиоз — «сухое» течение болезни, когда очень сухая кожа ребенка трескается, из-за чего возникают глубокие раны. В отличие от детей с буллезным эпидермолизом (или, как их называют, детей-бабочек), детей с ихтиозом — «рыбок» — не перевязывают бинтами, не закрывают сетками, здесь нужны сильно увлажняющие косметические средства. Причем мази и кремы — как правило, дорогостоящие — необходимы им на протяжении всего дня и всей жизни, поскольку это не вылечить.
Заболевания имеют разную форму и степень тяжести. При простой форме буллезного эпидермолиза, когда дети, став старше, начинают себя контролировать от падений, ударов, трений, течение болезни может смягчиться, чему способствует и правильное питание. Важно сделать так, чтобы болезнь дольше находилась в ремиссии. Но если ремиссией кожи еще можно управлять, то ситуация с внутренними органами тяжелее. Из-за хрупкой слизистой у таких детей нередко сужается пищевод, случается его разрыв… Если это тяжелая форма, и ребенок никак не поддерживается, он может погибнуть еще в младенчестве. Те, кто выживает, но не получает должного ухода, рано инвалидизируются: в местах суставных сгибов (коленях, локтях) кожа стягивается, ребенок буквально «складывается», перестает ходить.
Юных южноуральцев с тяжелыми нарушениями кожи не так много, но закрывать глаза на проблему антигуманно. Ранее «Губерния» выяснила, как живется таким «редким» детям и как им помогают в Челябинской области, рассказав историю трехлетней Яны. Она живет с мамой и старшим братом в поселке под Копейском. Собственно, самыми близкими людьми и ограничен круг ее общения. В детский сад девочка не ходит, дома она играет с куклами, на которых примеряет крохотную одежку, а еще тщательно обрабатывает им «кожу» — мажет кремом. Как мама. У Яны тяжелое нарушение кожи — эритродермия Брока, смешанная форма ихтиоза и буллезного эпидермолиза с характерными особенностями каждого из двух заболеваний. Бывает и такое.
Напомним, в конце 2021 года на прямой линии с губернатором Алексеем Текслером одно из обращений прозвучало от родителей ребенка, страдающего редким заболеванием — фенилкетонурией. Реакция была оперативной. По инициативе главы региона и при поддержке депутатов Законодательного собрания с 2022 года на Южном Урале начала действовать мера социальной поддержки в виде выплат семьям с некоторыми орфанными заболеваниями. Сначала ежемесячное пособие в размере пяти тысяч рублей стали получать родители, воспитывающие детей с целиакией и фенилкетонурией. А уже в сентябре Алексей Текслер внес в южноуральский парламент законопроект, расширивший категории получателей пособия. Депутаты поддержали его единогласно. С 1 ноября на такую же выплату могут рассчитывать семьи, где воспитывают детей с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз».
Поделиться
поделиться:
Челябинец вернулся в город в краткосрочный отпуск. Паспорт ему нужно было поменять, поскольку недавно он отметил 45-летие.
Монумент установлен благодаря общим усилиям общественников, меценатов, участников боевых действий и местных депутатов
На концерте, посвященном празднованию Дня Победы, глава региона обратил внимание: сейчас недружественные страны пытаются преуменьшить роль нашей страны в борьбе с нацизмом в годы Великой Отечественной войны. Но эти попытки безуспешны. И доказательство тому – героизм участников спецоперации. Они – прямые наследники поколения победителей, а значит, как их деды и прадеды, сумеют отстоять и защитить Родину.
