Воскресенье, 14 Апреля 2024

На лечение южноуральцев с редкими заболеваниями за год направлено 532 млн рублей

29.02.2024 Корреспондент: Сергей Николаев Фото: Дмитрий Куткин, «Вечерний Челябинск»

Сегодня, 29 февраля, День редких (орфанных) заболеваний. В Челябинской области приняты дополнительные законы, защищающие маленьких пациентов с такими диагнозами.

Как ранее сообщала «Губерния», в конце 2021 года на прямой линии с губернатором Алексеем Текслером одно из обращений прозвучало от родителей ребенка, страдающего редким заболеванием — фенилкетонурией. Реакция была оперативной. По инициативе главы региона и при поддержке депутатов Законодательного собрания с 2022 года на Южном Урале начала действовать мера социальной поддержки в виде выплат семьям с некоторыми орфанными заболеваниями. 

Сначала ежемесячное пособие в размере пяти тысяч рублей стали получать родители, воспитывающие детей с целиакией и фенилкетонурией. А уже в сентябре Алексей Текслер внес в южноуральский парламент законопроект, расширивший категории получателей пособия. Депутаты поддержали его единогласно. С 1 ноября на такую же выплату смогут рассчитывать семьи, где воспитывают детей с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз». 

Список расширяется. Ребятишкам, которым поставлены такие диагнозы, как фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз или ихтиоз нужен особый уход, режим питания и образ жизни. Всего, как выяснила «Губерния», в 2023 году на обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями из бюджета Челябинской области выделили более 532 млн рублей.

Поделиться

поделиться:

 

Другие материалы рубрики
17:05 Любимое блюдо Юрия Гагарина приготовил челябинский шеф-повар

Первый человек в космосе вырос в крестьянской семье и любил простую домашнюю еду. Во времена его юности для приготовления многих блюд все еще использовали традиционную русскую печь, но, по словам шеф-повара Николая Клопова, в наше время ее вполне можно заменить духовкой.

13:58 На «Библионочь» в Челябинск приедет автор романа «Выше ноги от земли» Михаил Турбин

Писатель проведет творческую встречу с поклонниками и ответит на их вопросы. Тот, кто задаст наиболее интересный вопрос, будет награжден особым призом. Об этом рассказала заместитель директора публичной библиотеки в Челябинске Наталья Соловьева. По ее словам, в главной библиотеке города во время «Библионочи» также развернется настоящий квест по мотивам книги «Маленький принц» Антуана де Сент-Экзюпери. У гостей будет возможность разыграть новую историю с героями знаменитой сказки.

08:45 В Металлургическом районе Челябинска у рынка начали делать современный сквер

Местные власти рассказали, почему для благоустройства выбрали именно это место на шоссе Металлургов. В сквере будут детские площадки, скамейки и современное освещение.

Возврат к списку