Сегодня, 29 февраля, День редких (орфанных) заболеваний. В Челябинской области приняты дополнительные законы, защищающие маленьких пациентов с такими диагнозами.
Как ранее сообщала «Губерния», в конце 2021 года на прямой линии с губернатором Алексеем Текслером одно из обращений прозвучало от родителей ребенка, страдающего редким заболеванием — фенилкетонурией. Реакция была оперативной. По инициативе главы региона и при поддержке депутатов Законодательного собрания с 2022 года на Южном Урале начала действовать мера социальной поддержки в виде выплат семьям с некоторыми орфанными заболеваниями.
Сначала ежемесячное пособие в размере пяти тысяч рублей стали получать родители, воспитывающие детей с целиакией и фенилкетонурией. А уже в сентябре Алексей Текслер внес в южноуральский парламент законопроект, расширивший категории получателей пособия. Депутаты поддержали его единогласно. С 1 ноября на такую же выплату смогут рассчитывать семьи, где воспитывают детей с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз».
Список расширяется. Ребятишкам, которым поставлены такие диагнозы, как фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз или ихтиоз нужен особый уход, режим питания и образ жизни. Всего, как выяснила «Губерния», в 2023 году на обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями из бюджета Челябинской области выделили более 532 млн рублей.
Поделиться
поделиться:
В Челябинской области зафиксирован несущественный рост доли отказов по заявкам на автокредиты. По данным Национального бюро кредитных историй, в июне этот показатель достиг 70,4 процента, тогда как месяцем ранее он составлял 69,3 процента. В целом по стране ситуация выглядит схожим образом: доля отклоненных заявок выросла с 69,6 процента в мае до 70,1 процента в июне.
Председатель комитета Государственной думы по экологии, природным ресурсам и охране окружающей среды Дмитрий Кобылкин подвел итоги работы восьмого созыва в сфере экологии и рассказал о ключевых достижениях и изменениях, произошедших за последние пять лет. Особое внимание он уделил масштабным результатам национальных проектов и развитию экологических инициатив, таких как Детский экологический форум, ежегодно проводящийся в Челябинской области.
В Южноуральск с официальным визитом едет представитель королевской семьи Саудовской Аравии. Его высочество принц Абдулазиз Аль Сауд лично посетит Южноуральский арматурно-изоляторный завод, сообщает пресс-служба предприятия. Отмечается, что переговоры пройдут на высшем уровне и будут посвящены не просто поставкам продукции, а созданию совместного сборочного производства на территории королевства.
