Сенатор от Челябинской области приняла участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению - в Совете Федерации РФ обсудили законодательные инициативы, которые призваны помочь пациентам с орфанными заболеваниями
«Сиротские», или орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей. При этом, по данным медиков, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства. Поэтому на Экспертном совете по здравоохранению в Совфеде обсудили самые острые вопросы по этой теме, в том числе бесперебойное обеспечение лекарствами и лечебным питанием, развитие российского производства лекарств.
Особо поговорили о внесении законопроекта о расширении списка орфанных заболеваний, по которым будет обеспечено финансирование больных из федерального бюджета. Эксперты предложили перевести орфанные заболевания на федеральное финансирование, так как регионы не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова (ранее она была сначала детским омбудсменом, а потом уполномоченным по правам человека в нашем регионе) поддержала уполномоченного по правам ребенка России Анну Кузнецову. По ее словам, необходимо выходить из "режима ручного управления" при оказании помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения их лекарствами. (то есть требуется системная поддержака.) Еще одна идея омбудсмена - создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи - тоже нашла поддержку нашего сенатора.
Поделиться
поделиться:
На территории Троицкой крепости состоялся фестиваль кузнечного искусства и традиционных ремесел. Все желающие смогли узнать много нового о быте, традициях и мастерстве предков, а также о кузнечных рядах Троицкой ярмарки, попробовать традиционные казачьи блюда и удостовериться, что старинные традиции живы и в наши дни.
В следующем году Челябинская область войдет в число восьми пилотных регионов, где будут улучшать систему учета сельскохозяйственных животных в хозяйствах жителей. Об этом сообщил заместитель губернатора и министр сельского хозяйства Челябинской области Алексей Кобылин на совещании с представителями муниципалитетов. Государственные службы начнут активнее работать с гражданами, чтобы поставить на учет и промаркировать всех сельскохозяйственных животных.
В Челябинске состоялась IV региональная общественная премия «Высота», организованная Федерацией баскетбола Челябинской области. Награды вручили тренерам, спортсменам, судьям, менеджерам, руководителям и активистам, вносящим вклад в развитие баскетбола.
