Сенатор от Челябинской области приняла участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению - в Совете Федерации РФ обсудили законодательные инициативы, которые призваны помочь пациентам с орфанными заболеваниями
«Сиротские», или орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей. При этом, по данным медиков, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства. Поэтому на Экспертном совете по здравоохранению в Совфеде обсудили самые острые вопросы по этой теме, в том числе бесперебойное обеспечение лекарствами и лечебным питанием, развитие российского производства лекарств.
Особо поговорили о внесении законопроекта о расширении списка орфанных заболеваний, по которым будет обеспечено финансирование больных из федерального бюджета. Эксперты предложили перевести орфанные заболевания на федеральное финансирование, так как регионы не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова (ранее она была сначала детским омбудсменом, а потом уполномоченным по правам человека в нашем регионе) поддержала уполномоченного по правам ребенка России Анну Кузнецову. По ее словам, необходимо выходить из "режима ручного управления" при оказании помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения их лекарствами. (то есть требуется системная поддержака.) Еще одна идея омбудсмена - создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи - тоже нашла поддержку нашего сенатора.
Поделиться
поделиться:
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые интересные новости, произошедшие в Челябинской области
https://t.me/chgub
Мемориальная доска с изображениями двух погибших героев специальной военной операции появилась на стене Челябинского юридического колледжа. Участники боевых действий на Украине Ждан Ватутин и Кирилл Пономарев окончили этот колледж в 2021 году, оба планировали пойти учиться дальше и получить высшее образование, однако перед этим отправились на срочную службу в армию, где приняли решение заключить контракт и встать на защиту Родины, приняв участие в СВО.
https://t.me/chgub
https://t.me/vecherchel
Соответствующую задачу по активной роботизации предприятий машиностроительной отрасли поставил промышленникам губернатор Алексей Текслер на расширенном заседании региональных отделений Российского союза промышленников и предпринимателей в Миассе.
— Самый серьезный вызов на многие годы вперед — это кадровый вопрос. Поэтому без промышленной роботизации нам не обойтись, и сфера машиностроения — главная, где роботы должны внедряться. Обращаюсь к вам, коллеги, ваш приоритет сегодня — работа над роботизацией, автоматизацией машиностроительных предприятий, — акцентировал глава региона.
https://t.me/chgub
