Сенатор от Челябинской области приняла участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению - в Совете Федерации РФ обсудили законодательные инициативы, которые призваны помочь пациентам с орфанными заболеваниями
«Сиротские», или орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей. При этом, по данным медиков, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства. Поэтому на Экспертном совете по здравоохранению в Совфеде обсудили самые острые вопросы по этой теме, в том числе бесперебойное обеспечение лекарствами и лечебным питанием, развитие российского производства лекарств.
Особо поговорили о внесении законопроекта о расширении списка орфанных заболеваний, по которым будет обеспечено финансирование больных из федерального бюджета. Эксперты предложили перевести орфанные заболевания на федеральное финансирование, так как регионы не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова (ранее она была сначала детским омбудсменом, а потом уполномоченным по правам человека в нашем регионе) поддержала уполномоченного по правам ребенка России Анну Кузнецову. По ее словам, необходимо выходить из "режима ручного управления" при оказании помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения их лекарствами. (то есть требуется системная поддержака.) Еще одна идея омбудсмена - создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи - тоже нашла поддержку нашего сенатора.
Поделиться
поделиться:
Каждый рабочий день «Губерния» выбирает самые интересные новости, произошедшие в Челябинской области
Три победы подряд во втором туре плей-офф позволили команде завершить сезон на мажорной ноте
Медали юным хоккеистам вручили губернатор Челябинской области, президент ХК «Трактор» Алексей Текслер и вице-президент по развитию молодежного хоккея КХЛ Александр Гуськов. «Сезон для челябинского хоккея был успешный. Наша хоккейная школа – одна из лучших в стране. Мы этим по праву гордимся», — сказал глава региона молодым спортсменам, пожелав им дальнейших побед.
