Сенатор от Челябинской области приняла участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению - в Совете Федерации РФ обсудили законодательные инициативы, которые призваны помочь пациентам с орфанными заболеваниями
«Сиротские», или орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей. При этом, по данным медиков, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте. Для исследования, разработки методов лечения данных патологий требуется помощь государства. Поэтому на Экспертном совете по здравоохранению в Совфеде обсудили самые острые вопросы по этой теме, в том числе бесперебойное обеспечение лекарствами и лечебным питанием, развитие российского производства лекарств.
Особо поговорили о внесении законопроекта о расширении списка орфанных заболеваний, по которым будет обеспечено финансирование больных из федерального бюджета. Эксперты предложили перевести орфанные заболевания на федеральное финансирование, так как регионы не справляются с задачей финансирования приобретения лекарственных препаратов.
Сенатор от Челябинской области Маргарита Павлова (ранее она была сначала детским омбудсменом, а потом уполномоченным по правам человека в нашем регионе) поддержала уполномоченного по правам ребенка России Анну Кузнецову. По ее словам, необходимо выходить из "режима ручного управления" при оказании помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения их лекарствами. (то есть требуется системная поддержака.) Еще одна идея омбудсмена - создать федеральный ресурсный центр орфанных заболеваний для организации качественной консультационной помощи - тоже нашла поддержку нашего сенатора.
Поделиться
поделиться:
Стали известны итоги конкурса «10 лучших газет России 2025». Он учрежден Союзом журналистов страны и журналом «Журналистика и медиарынок» и проводится ежегодно. Кроме лучших газет, выбирают и победителей в разных номинациях. Издания Челябинской области отличились своими проектами о героях и поддержке СВО.
https://t.me/chgub
В эти дни на территории Челябинской области и Башкортостана проходят этапы чемпионата страны «Уральский рубеж 2025». В соревнованиях, которые продлятся до 15 июня, участвуют около 30 экипажей. По традиции наш регион представляют миасские гонщики на местном автомобиле. Южноуральцы уже успели отличиться. И не только победой на одном из этапов, но и тем, что пришли на помощь соперникам.
https://t.me/chgub
90 тысяч рублей — такова компенсация морального вреда в пользу законного представителя несовершеннолетнего мальчика. Суд по иску прокурора Челябинской области Игоря Донгаузера взыскал эти деньги с детского сада.
https://t.me/chgub
